Pour fêter le 6ème anniversaire de la Journée Internationale des Maladies Rares, au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes 
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L’enquête nationale de l’alliance Maladies Rares est relative à la prise en charge des frais de transport sera disponible jusqu’au 11 février au plus tard !
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