Le Téléthon, c’est d’abord une histoire de parents et d’enfants, l’histoire universelle du lien indéfectible qui unit un parent à son enfant. Une histoire d’amour. Le Téléthon, c’est le combat de ces parents qui ont dit NON à la fatalité. C’est la rage au cœur, l’envie d’avancer 
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Nous vous invitons à découvrir le dernier numéro de notre journal trimestriel, (le dernier de 2013) Au sommaire : Rebeca suite des intervention de l’AG Deux études sur les EBS des exemples d’aides de la commission sociale Les Manifestations le congrès Mondial des EB 2013 
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Retrouver dans la rubrique Recherche puis Actualité le dernier rapport sur l’activité de recherche du centre de référence des  EPIDERMOLYSES BULLEUSES HEREDITAIRES du CHU de Nice pour l’année 2012.
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Le calendrier caritatif 2014 Nos Hérault est disponible au profit des associations PSE, TOM et DEBRA Un grand merci à
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