http://www.rarediseaseday.org/ La Journée internationale des maladies rares 2014 met l’accent sur l’accompagnement. Afin d’attirer l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare, le slogan officiel de la Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper ensemble pour mieux accompagner 
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Nous vous invitons à découvrir le premier numéro de cette nouvelle années 2014. Au sommaire : – REBECA : Nous devons participer ! – REMPLACEMENT OESOPHAGIEN : Une première en France – FAIRE-PART : Bienvenue Laurémy – 14ème MARCHE DES MALADIES RARES : Comme si 
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Mme Muriel Dupuy développe une gamme de vêtements particulièrement adaptés aux enfants à la peau très fragile. Elle a pu, lors de la rencontre de Noël de Debra-France à Saint Michel d’Euzet, nous les présenter. Destinée aux enfant atteints d’épidermolyse bulleuse,
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