Étude MABUL

Le traitement des EB avance : c’est un progrès immense, un rêve qui s’apprête à devenir réalité… Mais pour que tout cela se concrétise, les chercheurs et les médecins ont encore besoin de vous pour participer aux études cliniques. Sans ces études, il est impossible d’avancer !

Le projet MABUL consiste à appliquer sur des plaies cutanées de la membrane amniotique afin d’activer la cicatrisation. Cette étude a lieu pour les adultes à l’hôpital Saint-Louis à Paris sous la direction du Docteur Emmanuelle Bourrat, et pour les enfants à l’hôpital Necker à Paris sous la direction du Pr Christine Bodemer.

Des patients, notamment habitant l’Île de France, sont déjà inclus dans ce programme. Malheureusement, leur nombre est insuffisant pour pouvoir conclure à l’efficacité de cette méthode… Faute de nouveaux participants, l’étude devra être abandonnée.

Nous lançons donc un appel national pour faire avancer la recherche.

Pour participer à l’étude, il faut être atteint d’une épidermolyse bulleuse dystrophique, être âgé de 2 à 60 ans, bénéficier de l’assurance maladie, et présenter deux plaies chroniques (plus de 3 mois) de taille à peu près équivalente.

Le protocole nécessite un renouvellement du pansement sur ces deux plaies une fois par semaine pendant six (ou sept ?) semaines consécutives, puis un suivi tous les 3 mois.
Il est possible de bénéficier d’une hospitalisation pendant les six (sept ?) semaines d’étude si le transport est trop contraignant.

Pour savoir si vous pouvez participer à l’étude, prenez contact avec l’un des deux services et prenez des photos de vos plaies afin de pouvoir en vérifier la chronicité.

Dans l’intérêt de toutes les personnes atteintes d’EB, nous comptons sur vous !

Contactez nous au plus vite via l’adresse contact@debra.fr