Parution – Drôles de bulles

Dans ce témoignage très fort, Emmanuelle Rousseau nous fait découvrir la vie de son fils Charles, atteint d’une maladie génétique rare et orpheline grave, « l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive ». En d’autres termes, un mal redoutable qui atteint les muqueuses et fait de son corps une plaie vivante, chaque choc provoquant des sortes de bulles qui empêchent la peau de cicatriser.
Pour autant, Charles et ses proches ne se découragent pas et partagent ici leur combat au quotidien afin de rendre sa vie plus douce. Aujourd’hui, la technicité et les avancées médicales permettent de vivre avec cette maladie pour laquelle aucun traitement n’existe. Dès lors, comment prendre son enfant en charge dans sa globalité? La maladie ne prend jamais de vacances.
C’est surtout un message plein d’espoir qui est donné ici : la souffrance fait peur, fait fuir pourtant elle n’est pas incompatible avec le bonheur. C’est possible ! Devant son enfant gravement malade, il est nécessaire de revoir sa copie sur l’éducation et ses valeurs. Tout doit être réinventé, et l’Amour permet alors de déplacer des montagnes.

Ce livre à été écrit par Emmanuelle Rousseau, Maman de deux enfants, est aidant familial.

ISBN : 978 2 7067 1508 2 – 192p. – 23 Mars 2017 – 17,90 €
Éditions Salvator 103, rue Notre-Dame-des-Champs F-75006 Paris
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