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Elle contient
des articles, des actualités et des
événements.
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L'Association
Debra France (Dystrophic
Epidermolysis
Bullosa Research Association) a le plaisir de vous accueillir sur son
espace internet
intégralement refondu.
| Découvrir l'Association...
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Rdv le 1 juin à Paris..... AssembléeGénérale
| avril 2013
L'assemblée
Générale annuelle se tiendra le samedi 1er juin
2013
à
la cité internationale de Paris. La présentation
du rapport moral et du rapport
financier seront suivi d'une Assemblée Générale. Nouveauté 2013, tout au long de cette journée des tables rondes thématiques seront mises en place. Tout comme l'an passé les intervenants de la communauté scientifique seront de grande qualité.
En fin de journée, un vin d'honneur et un repas permettront aux familles de partager leurs expériences.
NOMINATION
| 15 AVRIL 2013
Lors du dernier Conseil d'Administration du 23 mars 2013, les administrateurs ont voté à la majorité en faveur de la nomination de Robert Derens au poste de Vice-Président chargé du budget.
L'intéressé, trop modeste comme à son habitude et malgré sa très forte implication au sein de notre association ne donnera pas de conférence de presse pour commenter cette nomination ;-)
Parution de Debra Info n°64
| Edition - 1er trimestre 2013
Nous vous invitons à découvrir le dernier numéro de notre journal trimestriel,
1er de l'année 2013. Au programme : l'AG 2013, les soins infirmiers à domicile, les noels de DEBRA. Nous vous invitons dès aujourd'hui à nous adresser vos articles pour le prochain numéro de l'année 2013.
Bonne lecture ....
RDV le 28 février 2013 - Paris
|
Pour fêter le 6ème anniversaire de la Journée Internationale des Maladies Rares,
Relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !
|
l'Alliance
Maladies Rares nous sollicitte tous pour une enquête
nationale relative à la prise en charge des frais de
transport
pour les personnes atteintes de maladies rares. Cette
enquête est ouverte à tous !ils
ont besoin de vous, de vos témoignages !
Merci
de remplir le questionnaire au plus vite et avant
le lundi 11 février 2013 !
le lundi 11 février 2013 !
Cliquez
sur le lien suivant pour accéder à
l’enquête :
https://www.surveymonkey.com/s/N2V6GNW
https://www.surveymonkey.com/s/N2V6GNW
TELETHON
| En France - les 7 et 8 Décembre 2012
en
2012 plus de 86 Millions de
promesses ... et la collecte continueEn cette période de crise nous sommes tous concernés par le Téléthon, de nombreux espoirs reposent sur l'argent récolté lors du Téléthon pour continuer à engranger des victoires contre les maladies.
Pour donner directement à Debra France c'est par ici
Le
même jour se tiendra la marche des maladies raresNous vous tiendrons informé dès que nous aurons plus d'informations à ce sujet
Le
Téléthon et les Epidermolyses Bulleuses
Dystrophiques| octobre 2012
Réunions régionales de fin
d'année de mi-novembre à fin
décembre...
| octobre 2012
Tout
comme l'an
passé, nous proposons aux familles des
évènements
pour se rencontrer
de manière informelle et conviviale,
pour
pouvoir se retrouver et partager
ses expériences.
C’est
pourquoi
nous reconduisons les arbres de noël de
Debra France.
Ces
manifestations ont reçu un franc succès l'an
passé
et nous espèrons que vous serez
encore plus nombreux encore cette année :
4
Arbres de noël vont être mis en place
dans différentes régions
de France !
(Sud-Ouest, Sud-Est, grand Ouest, grand Est )
Chacun
aura la
possibilité de participer à celui
qu’il désire, puisqu’ils
seront
tous organisés suivant le même principe, nous
souhaitons qu’un maximum de
familles répondent à cet appel,
car ces réunions régionales
n’ont
aucune raison d’être si elle n’y prennent
pas part.
Pour plus de
détails
(dates-lieux), cliquez
sur l’image ou ici
Pour confirmer votre participation
à l'une des 4 réunions cliquez ici
Un nouveau site pour DEBRA international est en ligne !
| octobre 2012
Pour
accéder au site,
cliquez sur
l’image ou ici
Des nouveaux Tubifast qui peuvent nous interesser !
| octobre 2012
La
technologie exclusive Tubifast® 2-Way Stretch®
se décline désormais en une gamme complète de
vêtements
pour la fixation de
pansements et la protection de la peau.
La gamme complète propose des leggings, gants,
tee-shirts et chaussettes
avec un large choix de tailles.
Pour
plus de détails, cliquez sur
l’image ou ici
Une publication très instructive ...
| Encyclo Orphanet sur les EBH
Merci
à Orphanet pour l'édition de ce document
présentant les différentes Epidermolyses
Bulleuses
Héréditaires (EBH).Cliquez ici pour accéder au document
Rdv spécial jeunes adultes le 20 octobre
à Eurodisney...
| octobre 2012
Réservée
aux 18-30 ans, des tables rondes seront organisées durant
l’après-midi : SEXUALITE, SEDUCTION, CONFIANCE EN SOI, PARENTALITE, etc...
DEBRA
France intensifie ainsi son action sur l’aspect vie pratique
de
ses adhérents, notamment des jeunes. Ce rdv sera l'occasion
d'un
partage d'expériences de chacun en toute liberté,
peu
importe la forme d’EB contractée.
Différents sujets seront abordés, notamment ceux dont vos parents ne connaissent pas toujours les réponses ou ceux que vous n’avez peut-être pas voulu aborder avec eux...
Interessé(e), alors foncez et contactez nous ou inscrivez-vous sur facebook
(Les frais occasionnés seront couverts par l’association).
Différents sujets seront abordés, notamment ceux dont vos parents ne connaissent pas toujours les réponses ou ceux que vous n’avez peut-être pas voulu aborder avec eux...
Interessé(e), alors foncez et contactez nous ou inscrivez-vous sur facebook
(Les frais occasionnés seront couverts par l’association).
Rdv à 15h le 16 septembre au Stade
Vélodrome de Rennes...
| septembre 2012
L'association
Mario & Mimo présente avec le comité
départemental Rugby 35, Un match de Gala (Rugby)
avec des joueurs confirmés, membres des clubs d'Ile et vilaine, des gens du milieu de la nuit de Rennes et la présence de notre parrain : François Trinh-Duc du Montpelier HR et membre du XV de France.
Le droit d'entrée est de 3 euros, gratuit pour les moins de 12 ans, et sera reversé intégralement à l'association DEBRA France.
Venez
soutenir ces joueurs qui se préparent depuis le
début de l'été pour une
journée
sportive et festive.
Plus d'informations sur http://www.facebook.com/events/517784244902634/
Réservez directement
vos places VIP en tribune couverte (enfant gratuit !)
en ligne et imprimez les !!! en cliquant ici
en ligne et imprimez les !!! en cliquant ici
Parution de Debra Info n°62
| Edition - 3eme trimestre 2012
Nous vous invitons à découvrir le dernier numéro de notre journal trimestriel,
3ème de l'année 2012. Au programme : l'AG 2012, avec les différentes interventions des professionnels et la constitution d'une nouveau bureau.
Nous vous invitons dès aujourd'hui à nous adresser vos articles dès maintenant pour le dernier numéro de l'année 2012.
Bonne lecture ....
Un DVD sur les soins d'une EB ...
|
Merci à URGO Médical qui a réalisé cette video de présentation d'un soin infirmier sur une EB.l'intégralité de la vidéo est disponible sur un DVD. Si vous souhaitez la recevoir, il suffit d'envoyer un mail à notre Trésorier Robert Derens en précisiant votre nom et adresse en cliquant ici.
Merci au Lions'Club des Sables D'olonnes ...
| les Sables d'Olonnes - Vendée
Merci
au Lion's Club des Sables d'olonnes qui a remis hier à notre
secrétaire un chèque d'un montant de 3
000€ pour
nous aider dans
notre
quête.
une
petite photo de cette remise Rdv le 2 juin à Paris..... AssembléeGénérale
| mai 2012
L'assemblée
Générale annuelle s'est tenue le samedi 2 juin
2012
à
la cité internationale de Paris. La présentation
du rapport moral et du rapport
financier ont
été suivis d'une Assemblée
générale. Les interventions de la
communauté
scientifique furent de grande qualité :
présentation des
essaisde greffe de moelle osseuse aux USA,
projet de traitement des plaies chroniques (EBD) par membrane
amniotique humaine à Paris, Avancement du projet Genecraft :
greffe de peau génétiquement
corrigée... en fin de journée, un vin d'honneur et un repas ont permi aux familles des moments riches en échanges.
Parution de Debra Info n°61
| Edition - 2eme trimestre 2012
Nous vous invitons à découvrir le dernier numéro de notre journal trimestriel, 2ème de l'année 2012. au programme : l'AG 2012, un dossier Santé Bucco Dentaire et bien d'autres.
Nous vous invitons dès aujourd'hui à nous adresser vos articles dès maintenant pour le prochain numéro qui paraitra pour le 3eme trimestre 2012.
Bonne lecture ....
Rdv le 30 mars à Vineuil (près de
Blois) .....
| mars 2012
La
commune de Vineuil organise dans le cadre de sa semaine du
développement durable au profit de DEBRA France le 30 mars :Un Concert de Solidarité : "Ti-Jo le Ouistiti"
Cette manifestation se tiendra à 20h à la salle des fêtes de Vineuil.
Ce spectacle a destination des 3-11 ans raconte l'aventure trépidante de Ti-Jo par la compagnie "la boite à murmure".
Tarif unique 6€ par personne, la recette de ce concert sera intégralement reversé à
Debra France. Alors venez nombreux à la rencontre de Ti-Jo !
cliquez ici pour le flyer en ligne.
cliquez ici pour le programme complet de la Semaine du Développement Durable de Vineuil du 30 mars au 6 avrril
Rdv le 22 avril à Annonay ( entre Lyon et
Valence) .....
| mars 2012
Le
Lions Club d'Annonay organise au profit de DEBRA France le 22 avril :La 1ère marche des Tulipes
La marche aura lieu le dimanche 22 avril dès 8h00 .
Le départ se tiendra du chapiteau des tulipes à DAVEZIEUX
Au choix 3 parcours de 8, 15 ou 22 km, à vos chaussures de rando !
Inscriptions sur place 8€/ personnes,
venez nombreux pour la rencontre des papillons et des tulipes !
Rdv le 10 mars à St Mathurin sur Loire
(à coté d'Angers) .....
| mars 2012
Les
Mathu'Loire fêtent leurs 10 ans et présentent leur
nouveau spectacle :Le Gang Des Seniors
Les représentations se tiendront tous les week-end du 18 février au 11 mars à Saint Mathurin sur Loire.
La recette du samedi 10 mars 2012 sera reversée au profit de Debra France.
Réservations au 02 41 57 36 52.
Nous leurs souhaitons le meilleur et adressons au nom de tous un grand merci !
Plus d'informations sur www.lesmathuloire.com
Le 3 mars : Théatre à Jallais (à coté de Nantes) .....
| mars 2012
Un
grand merci à la troupe de théatre des
Baladins de Thalie
qui remettra la recette de la représentation du 3 mars 2012
au profit de Debra France.Une adaptation délirante du Tour du monde ne 80 jours d'après le Journal Ouest France. A n'en pas douter un évènement incontournable de ce début d'année ! allez-y nombreux !
La presse en a parlé, accédez à l'article en cliquant ici .
RDV le 29 février - 13h00 - Parvis des Droits de l'Homme - Paris
| Parvis des Droits de l'Homme (Trocadéro) face à la Tour Eiffel
Pour fêter le
5ème anniversaire de la Journée Internationale
des
Maladies Rares, Relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !
Manuela Neves
| février 2012
Parution de Debra Info n°60
| Edition - 1er trimestre 2012
Nous vous invitons à découvrir le dernier numéro de notre journal trimestriel, 1er de l'année 2012. au programme : le Congrès DEBRA Intl. 2011, le bilan des noëls Debra France et bien d'autres.
Nous vous invitons dès aujourd'hui à nous adresser vos articles dès maintenant pour le prochain numéro qui paraitra en mai 2012.
Bonne lecture ....
Debra Info |
février 2012
29 février 2012 - la Journée des Maladies Rares : "Rares mais forts ensemble"
| Sur le site d'Eurordis / Sur le site
rarediseaseday.org
La
Journée des maladies rares sera très
spéciale
cette année. Comme 2012 est bissextile,
l'événement tombera un jour "rare", le
29 février.
Ce jour-là et autour de cette date, la communauté
mondiale des maladies rares est invitée à unir
ses forces
pour donner un coup de projecteur sur ces pathologies et sur les
millions de personnes qui en sont atteintes.
Le thème de l'édition 2012 : la solidarité !
site
Internet de la Journée des maladies rares 2012
page
Eurordis de la journée des maladies rares 2012
| Janvier 2012
Pour
accéder aux différents thèmes
abordés en 2011 cliquez
ici
Les
derniers numéros 'Debra
Info' sont
en ligne.
Bonne lecture !
