Les autres publications et rapports

Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS)

Consulter le protocole


Orphanet

Accès vers le site internet

Le Cahier Orphanet : Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France


Plaquette, guide et petit journal de l’association :

Flyer 2017

Consulter la plaquette de présentation de l’association

Consulter le livret d’accueil à l’école

Télécharger le livret Kiné « Guide de la kinésithérapie appliqué à l’EB Dystrophique »

Consulter la plaquette d’information réalisée par URGO intitulée : « Epidermolyse bulleuse, s’informer et s’organiser« 

Consulter le triptyque réalisé par Urgo : Atteint_EB_VOUS_VOUS_SENTIRIEZ_AINSI

Le magazine DEBRA INFO : consulter les derniers numéros du journal de l’association

Guide scolarisation enfants handicapés


Etudes, rapports et documents généraux sur les maladies rares :

Propositions pour le plan national : Propositions pour le Plan national maladies rares 2010-2014