Liens

www.debra-international.org

DEBRA International : Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association

DEBRA International est un réseau mondial qui regroupe toutes les associations de personnes souffrant d’épidermolyse bulleuse (EB).

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 www.eurordis.org

EURORDIS : La voix des patients atteints de maladies rares en Europe

Alliance des associations de patients qui se consacre à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de maladies rares en Europe.

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 www.orpha.net

ORPHANET : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

Améliorer la qualité des soins médicaux pour les Maladies Rares. Fournir des services adaptés à la communauté des maladies rares.

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 www.magec.eu

MAGEC : site du Centre de Référence National des MAladies Génétiques à Expression Cutanée

Le centre de référence National des MAladies Génétiques à Expression Cutanée (MAGEC) est coordonné par le Professeur Chritine Bodemer (Service de dermatologie Hôpital Necker Enfants Malades). L’épidermolyse bulleuse est une des pathologies prise en charge.

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www.crebhn.fr

CREBHN : site du Centre de Référence des Epidermolyses Bulleuses Héréditaires de Nice

Le Centre de Référence des Epidermolyses Bulleuses Héréditaires de Nice (CREBHN) prend en charge les Epidermolyses Bulleuses Héréditaires, mais également un certain nombre de maladies génétiques rares de peau.
Il est situé au sein du service de Dermatologie du CHU de Nice, dans le batiment de l’Hôpital Archet-2, route de St Antoine de Ginestière, 06200 Nice.

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www.maladiesrarespeau.fr

CRMRP : site du Centre de Référence des maladies rares de la peau

Le centre de référence pour les maladies rares de la peau coordonné par le Pr Alain Taïeb a été créé par arrêté du 6 Octobre 2005, associant le CHU de Bordeaux et celui de Toulouse.

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www.epidermolyses-bulleuses.fr

« Epidermolyse bulleuse : s’informer & s’organiser » : site URGO dédié à l’épidermolyse bulleuse

Dans le cadre du soutien de la Fondation Urgo pour l’épidermolyse bulleuse, urgo a réalisé un site dédié à l’épidermolyse bulleuse « Epidermolyse bulleuse : s’informer & s’organiser ».

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www.rarediseaseday.org

Rare Disease Day : site de la journée internationale des maladies rares

La journée internationale des maladies rares est à présent un rendez-vous incontournable pour toutes les personnes atteintes ou concernées par les maladies rares. Elle se déroule chaque année le 28 février.

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www.alliance-maladies-rares.org

Alliance Maladies Rares : site de l’association « Alliance Maladies Rares »

L’Alliance Maladies Rares (association loi 1901) rassemble aujourd’hui 200 associations de malades atteints de pathologies rares. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies rares. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations. Elle est, comme l’indique le préambule de ses statuts, « un collectif, un mouvement et un réseau… Elle est une union respectueuse des identités et de l’autonomie de chacun de ses membres auxquels elle ne se substitue pas ».

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