«Plus de 50 pays au monde ont une association DEBRA, qui regroupe les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, maladie rare rendant la peau aussi fragile que les ailes d’un papillon. Sous l’effet de la chaleur, d’un choc ou d’un simple frottement, cette maladie occasionne des décollements cutanés douloureuses, nécessitant des soins quotidiens. Nous œuvrons aux côtés des chercheurs en génétique et des cliniciens pour qu’un jour cette maladie soit vaincue, et dans cette attente, faisons tout notre possible pour que cette maladie soit connue, que les patients et leurs familles bénéficient d’informations, d’écoute et de soutien.
Nous nous efforçons de mettre en place des actions concrètes et mesurables (financement de projets de Recherche, échanges, formations), et avons d’innombrables projets à financer et à co-construire.
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