La prochaine rencontre annuelle des familles se déroulera les 28 et 29 Mars 2020 à Bordeaux (hôtel Holliday Inn Pessac). Au programme : AG, interventions (avec des intervenants étrangers), groupes de parole, ateliers …. Vous recevrez les convocations en début d’année. Nous espérons vous voir 
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Programme de la journée http://www.debra.fr/wp-content/uploads/2019/11/Programme-1ère-Journée-scientifique-EB-1.pdf   Communiqué de presse http://www.debra.fr/wp-content/uploads/2019/11/Debra_Epidermolyse_Bulleuse_CP_Journee_Scientifique_21_nov.pdf    
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la rencontre du Sud-Est se tiendra le WE du 28-29 Septembre dans la Drôme (Domaine de Blacons, 1275 Avenue des Trois Becs, 26400 Mirabel et Blacons ). Infos : Hélène JAME et Damien TRUCHOT –  regionsudest.debra@gmail.com Réservations via le formulaire en ligne disponible ici : 
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Nous partageons avec vous la vidéo de la belle initiative de Nicolas, papa de deux enfants atteint d’EB. Nicolas n’a pas hésité à mouiller le maillot pour mettre en avant l’association et faire connaître l’EB. Merci encore !
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DEBRA vous souhaite une très bonne année 2018
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Bonjour à tous, Comme tous les ans, DEBRA France organise ses réunions de Noël afin qu’enfants et adultes puissent se retrouver. Les inscriptions en ligne sont désormais ouvertes : Sud-Est : Mirabel et Blacons (proche de Valence), le 18 novembre 2017 : Inscription Sud-Ouest : 
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En préparation de la journée des maladies rares, eurordis a récemment lancé un nouveau sondage Rare Barometer Voices sur le thème de cette journée pour 2018 : la recherche. Il faut environ 5 minutes pour compléter ce sondage! Vous souhaitez participer d’ici le 26 Octobre: Accéder directement au 
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Dans ce témoignage très fort, Emmanuelle Rousseau nous fait découvrir la vie de son fils Charles, atteint d’une maladie génétique rare et orpheline grave, « l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive ». En d’autres termes, un mal redoutable qui atteint les muqueuses et fait de son corps 
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