Parution – Drôles de bulles

Dans ce témoignage très fort, Emmanuelle Rousseau nous fait découvrir la vie de son fils Charles, atteint d’une maladie génétique rare et orpheline grave, « l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive ». En d’autres termes, un mal redoutable qui atteint les muqueuses et fait de son corps une plaie vivante, chaque choc provoquant des sortes de bulles […]

27 mars 2017 par admin | Pas de commentaires

Étude MABUL

Le traitement des EB avance : c’est un progrès immense, un rêve qui s’apprête à devenir réalité… Mais pour que tout cela se concrétise, les chercheurs et les médecins ont encore besoin de vous pour participer aux études cliniques. Sans ces études, il est impossible d’avancer ! Le projet MABUL consiste à appliquer sur des […]

14 décembre 2016 par admin | Pas de commentaires

Sondage EURORDIS – Impact des maladies rares sur le quotidien

Bonjour à tous, Un petit article pour vous faire part de la mise en place d’un sondage par Eurodis sur l’Impact des maladies rares sur le quotidien. Cette enquête permettra de mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que ceux de leurs familles en termes de protection sociale et de […]

28 août 2016 par admin | Pas de commentaires

Je Marche pour Rafaël le livre

Afin de faire connaître la maladie qu’est l’épidermolyse bulleuse et récolter des dons pour l’association DEBRA, l’an passé, Catherine et Marie-JO avais mis leurs jambes à contribution en faisant le tour de la Bretagne à pied. Cette année, ce sont leurs méninges qu’elles ont sollicitées en écrivant le récit de leur périple. « Sur les chemins du Tro Breiz pour lutter […]

8 juin 2016 par admin | Pas de commentaires

Donnez votre avis sur les futurs guides pratique sur l’EB

Pourquoi participer à cette enquête ? DEBRA International, avec le soutien d’EB‐CLINET, est à l’initiative du développement de guides pratiques médicaux, afin d’améliorer les soins médicaux des patients atteints d’EB autour du monde. Il existe plusieurs façons de guider les praticiens et les patients, et tous les aspects sont importants. Ce à quoi nous faisons référence en […]

2 avril 2016 par admin | Pas de commentaires

Nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Aides et Prestations’

Une nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Aides et Prestations’  à été mis en ligne. Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins. Il reprend notamment des sujets suivants : I. Prise en charge des soins dans le cadre […]

23 mars 2016 par admin | Pas de commentaires

Enquête EURORDIS

L’information sur les traitements a considérablement évolué ces dernières années, ainsi que le rôle des malades quant à la prise de décision médicale. Pour ces raisons, EURORDIS mène une enquête en ligne afin de mieux comprendre à quel point les malades sont effectivement impliqués dans leurs soins, d’analyser la qualité de la relation avec les […]

12 février 2016 par admin | Pas de commentaires

L’Effet Papillon un Autre Monde de Bulles

L’Effet Papillon un Autre Monde de Bulles – à la Maison de la BD de BLOIS … en partenariat avec l’association BdBoum Une exposition d’œuvres offertes par des artistes d’univers et d’inspiration différents qui seront vendues fin 2016 aux enchères au profit de DEBRA France. A aujourd’hui une quarantaine d’œuvres ont été réunies …il reste jusqu’au […]

9 février 2016 par admin | Pas de commentaires

Téléthon 2015

Bonjour à tous, Cette année le téléthon aura lieu les 4 et 5 Décembre 2015. Leo qui est atteint d’une épidermolyse bulleuse ainsi que toute sa famille font partie des familles qui sont à l’honneur cette année.   Extrait du site du téléthon (source) : « Florence et Denis espèrent que la recherche aidera leur fils Léo à guérir. […]

23 septembre 2015 par admin | Pas de commentaires

La boutique DEBRA est de Retour

Lors de l’assemblée générale, nous avons pu retrouver … la boutique «Debra France». Voici les premiers objets que nous vous proposons pour vous et aussi pour les manifestations organisées pour Debra … Stylo bille (encre bleue) 2,50 € (Coloris : noir, bleu ou

11 août 2015 par admin | Pas de commentaires