la rencontre du Sud-Est se tiendra le WE du 28-29 Septembre dans la Drôme (Domaine de Blacons, 1275 Avenue des Trois Becs, 26400 Mirabel et Blacons ). Infos : Hélène JAME et Damien TRUCHOT –  regionsudest.debra@gmail.com Réservations via le formulaire en ligne disponible ici : 
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Nous partageons avec vous la vidéo de la belle initiative de Nicolas, papa de deux enfants atteint d’EB. Nicolas n’a pas hésité à mouiller le maillot pour mettre en avant l’association et faire connaître l’EB. Merci encore !
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DEBRA vous souhaite une très bonne année 2018
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Bonjour à tous, Comme tous les ans, DEBRA France organise ses réunions de Noël afin qu’enfants et adultes puissent se retrouver. Les inscriptions en ligne sont désormais ouvertes : Sud-Est : Mirabel et Blacons (proche de Valence), le 18 novembre 2017 : Inscription Sud-Ouest : 
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En préparation de la journée des maladies rares, eurordis a récemment lancé un nouveau sondage Rare Barometer Voices sur le thème de cette journée pour 2018 : la recherche. Il faut environ 5 minutes pour compléter ce sondage! Vous souhaitez participer d’ici le 26 Octobre: Accéder directement au 
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Dans ce témoignage très fort, Emmanuelle Rousseau nous fait découvrir la vie de son fils Charles, atteint d’une maladie génétique rare et orpheline grave, « l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive ». En d’autres termes, un mal redoutable qui atteint les muqueuses et fait de son corps 
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Le traitement des EB avance : c’est un progrès immense, un rêve qui s’apprête à devenir réalité… Mais pour que tout cela se concrétise, les chercheurs et les médecins ont encore besoin de vous pour participer aux études cliniques. Sans ces études, il est impossible 
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Bonjour à tous, Un petit article pour vous faire part de la mise en place d’un sondage par Eurodis sur l’Impact des maladies rares sur le quotidien. Cette enquête permettra de mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que ceux 
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Afin de faire connaître la maladie qu’est l’épidermolyse bulleuse et récolter des dons pour l’association DEBRA, l’an passé, Catherine et Marie-JO avais mis leurs jambes à contribution en faisant le tour de la Bretagne à pied. Cette année, ce sont leurs méninges qu’elles ont sollicitées en écrivant le récit 
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Pourquoi participer à cette enquête ? DEBRA International, avec le soutien d’EB‐CLINET, est à l’initiative du développement de guides pratiques médicaux, afin d’améliorer les soins médicaux des patients atteints d’EB autour du monde. Il existe plusieurs façons de guider les praticiens et les patients, et tous 
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