Quand la peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon

Faire un don

DEBRA FRANCE

Ensemble, soutenons les enfants papillon.

L’association DEBRA vient en aide aux enfants atteints d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique de la peau aussi rare que sévère. La peau qui se décolle au moindre frottement, dès la naissance, forme des ampoules (bulles) qui peuvent apparaître sur tout le corps causant des plaies étendues. Ces plaies peinent à cicatriser et récidivent sans cesse.
Ils sont communément appelés les «enfants papillon », car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon. Cette terrible maladie est à ce jour incurable et fait de leur vie un combat permanent.

Debra France, ce sont près de 300 familles accompagnées et soutenues.

DEBRA a pour but de promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse, d’apporter un soutien aux personnes atteintes et à leurs familles, d’informer par tous les moyens disponibles... et bien plus encore !

Adhérer Avantages adhérents Faire un don

Événements

Suivez tous les événements de l'association Debra France. Rencontres de familles, courses solidaires, semaine de sensibilisations, publications, ... Nous sommes actifs pour aider les familles au quotidien et faire connaître et reconnaître la maladie aux yeux de tous !

Tous les événements

Nos actualités

Suivez les actualités de Debra France.

Atténuer la fatigue des malades souffrant d’épidermolyse bulleuse
Actualités Atténuer la fatigue des malades souffrant d’épidermolyse bulleuseLes personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse doivent souvent composer avec une importante fatigue. Cet état ...
EB : Quand la colère nous envahit
Actualités EB : Quand la colère nous envahitOn parle souvent de la colère des enfants, beaucoup moins de celle des parents. Souvent inavouable, voire ...
Même fragiles, les enfants papillon n’en ont pas moins besoin du toucher
Actualités Même fragiles, les enfants papillon n’en ont pas moins besoin du toucherEn faisant des recherches sur Internet, je suis tombée sur un article parlant d’une maman et son bébé atteint ...

Toutes les actualités

Ils nous soutiennent