Qui sommes-nous ?

Le mot de la présidente :

Ma fille Maëlle est née en 2014. A l’annonce diagnostic, une EB Dystrophique Récessive, nous avons été sidérés mon mari et moi. Nous n’arrivions plus à nous projeter dans l’avenir. Avec le recul, on réalise que la maladie nous a volé les premiers mois de vie de notre enfant. Il nous a fallu du temps pour apprivoiser la maladie et se rendre compte qu’une personnalité – et non une personne malade – se développait, malgré la maladie. Rapidement j’ai ressenti le besoin de rencontrer des personnes vivant ce que nous vivions, c’est comme ça qu’on est allés à une rencontre des familles DEBRA en fin d’année 2014 à Clisson (44), soit 6 mois après la naissance de Maëlle. Mon mari, lui, appréhendait terriblement. Je me suis très vite sentie presque plus proche de ces familles jusque-là « inconnues » que de ma propre famille. Convaincue que nous avions un rôle à jouer pour l’avenir de ces enfants et refusant de rester les bras croisés, victimes d’un aléa génétique, j’ai rejoint le CA DEBRA en 2016.

Angélique Sauvestre, présidente

Debra France en chiffres

Notre histoire

En 1985, des malades et des parents de malades atteints d’épidermolyse bulleuse décident de créer une association : l’EBAE (Épidermolyse Bulleuse Association d’Entraide). Le 28 mai 2011, lors de son assemblée générale, l’EBAE franchit une étape importante de son histoire, en rejoignant les cinquante «DEBRA» qui œuvrent sur la quasi-totalité des continents, en prenant le nom de DEBRA France. Debra France fait partie de DEBRA International qui regroupe 50 pays.

L’association a 4 missions :

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