Qui sommes-nous ?
Le mot du président :
Plus de 50 pays au monde ont une association DEBRA, qui regroupe les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, maladie rare rendant la peau aussi fragile que les ailes d’un papillon. Sous l’effet de la chaleur, d’un choc ou d’un simple frottement, cette maladie occasionne des décollements cutanés douloureux, nécessitant des soins quotidiens.
Nous œuvrons aux côtés des chercheurs en génétique et des cliniciens pour qu’un jour cette maladie soit vaincue, et dans cette attente, faisons tout notre possible pour que cette maladie soit connue, que les patients et leurs familles bénéficient d’informations, d’écoute et de soutien.
Nous avons besoins de vous ! Adhérez, soutenez-nous à l’aide de dons ou à travers des partenariats ! »
Raphaëlle Giffard, présidente
« En tant que clinicien spécialisé dans l’EB, j’ai parfois l’impression de m’occuper de patients souffrant de différentes maladies, chaque type pouvant considérablement varier dans sa forme et ses expressions. »
Dr Emmanuelle BOURRAT, hôpital Saint Louis
Debra France en chiffres
- 300 Familles
- 2 salariés
- 12 conseillers d’administration
- 1 conseil scientifique et médical
Notre histoire
En 1985, des malades et des parents de malades atteints d’épidermolyse bulleuse décident de créer une association : l’EBAE (Épidermolyse Bulleuse Association d’Entraide). Le 28 mai 2011, lors de son assemblée générale, l’EBAE franchit une étape importante de son histoire, en rejoignant les cinquante «DEBRA» qui œuvrent sur la quasi-totalité des continents, en prenant le nom de DEBRA France. Debra France fait partie de DEBRA International qui regroupe 50 pays.
Nos missions
- Promouvoir l’assistance et l’entraide entre les personnes atteintes d’une épidermolyse bulleuse.
- Apporter un soutien aux personnes atteintes et à leur famille.
- Informer par tous les moyens disponibles.
- Collaborer avec d’autres associations, en particulier les associations membres de Debra International.
- Travailler avec le milieu médical dans le cadre de la recherche.
- Financer en partie des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses.
- Favoriser l’intégration des personnes atteintes (milieu scolaire, professionnel etc.).
