Les vidéos

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares du 29 Février 2020, l’Alliance Maladies Rares et Maladies Rares Infos Services ont réalisé, avec le soutien de Debra France, un film présentant le quotidien d’un père et son enfant atteint d’épidermolyse bulleuse. Ce court métrage de 2 minutes, intitulé « Sens dessus dessous », a été largement diffusé dans un format 30 secondes dans l’ensemble des cinémas MK2 de France du 26 février au 3 mars 2020. Il met notamment en lumière le regard que porte les autres sur cette maladie et plus largement les enjeux d’inclusion sociale des personnes en situation de handicap dans notre société.

« Un papa habille son fils pour aller à l’école, mais à l’envers. Est-ce une négligence ou tout au contraire un acte délibéré ? Et si l’on ne se fiait pas aux apparences. Et si on apprenait que cet enfant est atteint d’une maladie rare gravissime, l’épidermolyse bulleuse qui provoque des plaies sous la peau et la fragilise. Porter des vêtements à l’envers permet de ne pas être blessé par les coutures des habits ».

N’hésitez pas à devenir, vous aussi, acteur de ce changement de regard sur la maladie en relayant cette vidéo au plus grand nombre !

Présentation de l’association Debra France

Instants de vie
Rencontre des familles à Saint-Malo

Témoignage de Sarah Gayot
Maman de Maëlle, une petite fille atteinte d’EB

IDE Sophie TECHER
Infirmière libérale à Toulon

Dr Nelly SCHINKEL
Pédiatre algologue à l’Hôpital Necker Enfants Malades

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