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– Pour être informé(e) via les newsletters et le magazine Debra info (envoi papier 2 à 3 fois par an) sur les avancées médicales et scientifiques, les essais cliniques en cours, avoir le compte-rendu des congrès internationaux sur l’EB, des échanges d’astuces, des témoignages, des reportages…
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– Pour faire remonter vos problématiques et être consulté(e) lors des sondages…
– Pour bénéficier d’une consultation par mois avec une psychologue clinicienne.
– Pour bénéficier des conseils et de l’accompagnement d’une infirmière experte de la maladie.
– Pour bénéficier de l’aide de la commission sociale pour les restes à charges, la constitution des dossiers MDPH et autres démarches visant à faire valoir vos droits (prise en charge frais de transport, ALD…).
Plus une association compte d’adhérents, plus elle pèse auprès des institutions (améliorer la prise en charge, obtenir des remboursements, sensibiliser à notre cause…).
Parce qu’à plusieurs on se sent moins seuls et on est plus forts !
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Pour plus de détails, voir l’accompagnement des familles.
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