Rechercher sur le site

Actualités De nouveaux horizons pour l’EBLe laboratoire irlandais Amryt organisait une réunion intitulée « New Horizons in EB » les 3 et 4 mars 2023 ...Publié le 24 mars 2023

Actualités 8 astuces antistress pour mieux vivre avec la maladieComment se relaxer vite et bien, quel que soit le lieu ou le moment ? Nos techniques simples et efficaces, parfois ...Publié le 20 mars 2023

04 avril 2023 au 07 avril 2023Agir pour la santé des aidantsAvec Nos Proches se mobilise pendant une semaine autour de la journée ...webinaire

Actualités Association Debra : 8 façons de soutenir ses actionsL’épidermolyse bulleuse est une maladie cutanée rare contre laquelle l’association Debra s’est engagée. ...Publié le 8 mars 2023

25 juin 2023La Course des Héros à Lyon – 2023Devenez un Héro pour Debra France à Lyon Avec vos amis, en famille ou ...Événement

18 juin 2023La Course des Héros à Paris – 2023Devenez un Héro pour Debra France à Paris Avec vos amis, en famille ou ...Événement

11 juin 2023La Course des Héros à Nantes – 2022Devenez un Héro pour Debra France à Nantes Avec vos amis, en famille ou ...Événement

Actualités Utilisation du Dupilumab dans l’EBQuelle est l’utilisation du Dupilumab dans l’EB ? Les démangeaisons sont un effet secondaire très pénible pour ...Publié le 21 février 2023

Actualités Rencontre des familles – avril 2023 – infosLa prochaine rencontre annuelle des familles de l’association Debra France se tiendra le week-end du 1e avril comme ...Publié le 14 février 2023

Actualités Atténuer la fatigue des malades souffrant d’épidermolyse bulleuseLes personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse doivent souvent composer avec une importante fatigue. Cet état ...Publié le 10 janvier 2023

Actualités EB : Quand la colère nous envahitOn parle souvent de la colère des enfants, beaucoup moins de celle des parents. Souvent inavouable, voire ...Publié le 22 décembre 2022

Actualités Même fragiles, les enfants papillon n’en ont pas moins besoin du toucherEn faisant des recherches sur Internet, je suis tombée sur un article parlant d’une maman et son bébé atteint ...Publié le 12 décembre 2022

01 avril 2023 au 02 avril 2023Prochaine rencontre annuelle des familles – avril 2023Notre prochaine rencontre annuelle des familles est annoncée !!! Ne ratez ...Événement

Actualités Connaissez-vous cet artiste papillon nommé KaarlyAujourd’hui, on vous présente Charles ! Charles a 15 ans. Charles est un artiste. Charles est un passionné. Et ...Publié le 8 décembre 2022

Le magazine, PublicationsDebra info 89Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 89 Le Debra Info n° 89 est arrivé dans vos boîtes aux ...Publié le 8 décembre 2022

Actualités J’apprends à ne pas être trop dure avec moi-même lorsque je me blesseL’un des défis de la vie avec l’épidermolyse bulleuse est de faire face à la culpabilité. par Lena Riedl | 13 ...Publié le 6 décembre 2022

Actualités Marathon des sables, G2S donne des ailes à nos papillonsMarathon des sables, Groupama Supports et Services (G2S) donne des ailes à nos papillons Nous vous en parlions ...Publié le 23 novembre 2022

Actualités Une mauvaise santé bucco-dentaire peut grandement affecter la qualité de vie des enfants atteints d’EBEB et santé buccodentaire – Selon une étude, les soins dentaires doivent faire partie de la prise en charge ...Publié le 22 novembre 2022

Actualités Le cancer de la peau est un danger de mort dans l’EB jonctionnelle et l’EBDR sévère : étudeCancer de la peau et EB : Une étude néerlandaise examine les statistiques relatives au carcinome épidermoïde ...Publié le 8 novembre 2022

Actualités La gestion de la douleur et l’épidermolyse bulleuseChez les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, la douleur est omniprésente. Au cours de la journée, ...Publié le 27 octobre 2022

Actualités EPS : Comment adapter son enseignement aux enfants papillon ?L’EPS, l’enseignement du sport, et les enfants papillon : comment allier les deux ? Faisons le point ensemble. ...Publié le 25 octobre 2022

Actualités Le savoir, c’est le pouvoir : l’urgence d’internationaliser les bases de données pour les patients atteints de maladies raresPourquoi est-il primordial d’internationaliser les bases de données de patients atteints de maladies rares comme ...Publié le 21 octobre 2022Les bienfaits de l’eau thermalePour la troisième année, nous avons renouvelé avec Louis la cure thermale à Avène les bains. Nous y étions allés pour la première fois quand il ...Julie Colson

Actualités Une assistante sociale à votre écouteAccueillir, écouter, informer, orienter, accompagner : vous pouvez désormais avoir l’aide d’une assistante ...Publié le 4 octobre 2022