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16 mai 2025Breizh Twin Tower RaceLe défi solidaire Breizh twin Towers Race est une épreuve qui consiste à ...

Actualités Le lourd fardeau psychosocial des patients EBImpacts physique, émotionnel, social, fonctionnel… Une étude européenne publiée en janvier dernier dans ...Publié le 10 mars 2025

11 févr. 2025 au 30 avril 2025L’Enfer du Nord contre l’épidermolyse bulleuseParis-Roubaix, ses pavés légendaires, sa rudesse mythique… Cette ...

Actualités La grossesse, alliée ou ennemie de l’épidermolyse bulleuse ?Les grossesses sont très rares chez les patientes EB et il existe peu d’études sur leur déroulement dans le ...Publié le 11 février 2025

22 mars 2025 au 23 mars 2025Assemblée Générale 2025 et 40e anniversaire de DEBRA FranceParticipez à l’Assemblée Générale 2025 et au 40e anniversaire de ...

Actualités Conférence EB Clinate 2024 – Pleins feux sur les thérapies prometteusesLes 17 et 18 octobre derniers, plus de 270 professionnels de santé et représentants de patients du monde entier ...Publié le 23 décembre 2024

Actualités Le témoignage de Déborah, maman d’un enfant papillonDéborah est la maman de la petite Julia, née avec une épidermolyse bulleuse très sévère.  Cette maman ...Publié le 31 octobre 2024

Actualités Semaine de sensibilisation à l’EBChaque année, à la fin du mois d’octobre, se déroule la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse ...Publié le 22 octobre 2024

Actualités B-Vec : où en sommes-nous ?L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare qui ne dispose d’aucun traitement curatif. Cependant, ...Publié le 27 septembre 2024

07 nov. 2024La 5e Journée des professionnels de l’épidermolyse bulleuseTravailler ensemble pour la meilleure prise en charge possible

Actualités Un rêve devenu réalitéParcourir l’Europe en van, c’est déjà une jolie gageure. Mais quand on se lance dans cetteaventure avec une ...Publié le 16 septembre 2024

Actualités Les bienfaits du sport quand on souffre d’épidermolyse bulleuseÊtre atteint d’une maladie rare comme l’épidermolyse bulleuse impacte la vie de tous les jours, celle du ...Publié le 30 août 2024

Actualités CBD thérapeutique : on en est où ?Depuis 2023, le CBD présentant un taux de THC inférieur à 0,3 % est légal en France. Si le THC, ou ...Publié le 2 août 2024

Le magazine, PublicationsDebra info 92Le Debra Info numéro 92 vous attend ! Le Debra Info n° 92 est déjà arrivé dans certaines de vos boîtes aux ...Publié le 22 juillet 2024

Actualités L’importance de la kinésithérapie pour l’épidermolyse bulleuseLa kinésithérapie a été reconnue officiellement en 1946 comme étant la pratique de la gymnastique médicale et ...Publié le 2 juillet 2024

07 déc. 2024 au 08 déc. 2024Rencontre régionale des familles – ArcachonDEBRA France a le plaisir d’annoncer la prochaine rencontre régionale des ...Événement

Actualités Pourquoi la gastrostomie peut s’avérer nécessaire dans le cadre de l’épidermolyse bulleuse ?Parfois, l’épidermolyse bulleuse empêche les patients de se nourrir correctement. Cette malnutrition peut se ...Publié le 29 mai 2024

Actualités Devenir bénévole chez Debra France, Mireille témoigne.Dans un monde où les défis de santé peuvent sembler insurmontables, l’importance des initiatives bénévoles ...Publié le 20 mai 2024

Actualités L’importance des soins holistiques en cas de maladie rareL’épidermolyse bulleuse est une maladie rare, mais aussi une maladie génétique et une maladie orpheline. Ses ...Publié le 8 mai 2024

Diagnostic et transmission de l’épidermolyse bulleuseDiagnostic et transmission de l’épidermolyse bulleuse L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie génétique ...

Les différents types d’EBLes différents types d’EB L’épidermolyse bulleuse (EB) est une affection cutanée héréditaire caractérisée ...

Symptômes de l’épidermolyse bulleuseSymptômes de l’épidermolyse bulleuse L’épidermolyse bulleuse (EB) regroupe un ensemble de maladies ...

Traitements et soins infirmiersTraitements et soins infirmiers La prise en charge des patients atteints de formes graves d’épidermolyse bulleuse, ...

21 juin 2024Rencontres Régionales – AmiensVous êtes un malade, un proche aidant, un représentant d’une ...Événement