Rechercher sur le site Actualités Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ? Avec des symptômes variés, les maladies rares entraînent des complications dans tous les aspects du quotidien de ... Publié le 10 mai 2022 Témoignages Fratrie et épidermolyse bulleuse La fratrie et l’épidermolyse bulleuse, témoignages et conseils pour vivre au mieux le quotidien avec la maladie ... Publié le 8 avril 2022 Recherche La 1e thérapie génique sur la peau qui guérit des enfants papillon La première thérapie génique sur la peau guérit des « enfants papillon » de plaies qui n’avaient pas ... Publié le 30 mars 2022 17 mai 2022 Groupe de parole Prendre soin de soi quand on est parent et aidant, voire même soignant, ... 19 mai 2022 Concert de musique classique pour soutenir les enfants papillon – 20h30 Le Chœur du Barreau de Paris « les Maitres Chanteurs » organise un grand ... Le magazine , Publications Debra info 87 Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 87 Le Debra Info n° 87 est arrivé dans vos boîtes aux ... Publié le 21 mars 2022 23 avril 2022 Un défilé de motards pour combattre l’EB Un très joli événement à ne pas manquer arrive bientôt aux Sables ... Actualités Une nouvelle vidéo pour présenter Debra France Découvrez en vidéo le cœur de notre action ! Debra France est une association qui se bat contre l’épidermolyse ... Publié le 16 mars 2022 Actualités Travailler avec une EB Le travail, c’est la santé ? Et le travail avec une EB alors ? Travailler avec une maladie, un handicap semble ... Publié le 16 mars 2022 26 juin 2022 La Course des Héros à Lyon Devenez un Héro pour Debra France à Lyon Avec vos amis, en famille ou ... Événement 26 juin 2022 La Course des Héros à Nantes – 2022 Devenez un Héro pour Debra France à Nantes Avec vos amis, en famille ou ... Événement 19 juin 2022 La Course des Héros à Paris – 2022 Devenez un Héro pour Debra France à Paris Avec vos amis, en famille ou ... Événement Actualités Mano Nella Mano, deux aventurières sur le Raid Amazones pour Debra et VML ! Du 27 mars au 6 avril prochain, deux aventurières, Maud et Noémie, s’élanceront sur le Raid Amazone au Sri ... Publié le 11 mars 2022 Témoignages La relation aux autres quand on est confronté à la maladie Nous ne sommes pas tous égaux face aux adversités de la vie, d’autant que certains sont beaucoup plus ... Publié le 2 mars 2022 Actualités Les vêtements d’hiver et l’épidermolyse bulleuse : nos conseils et astuces pour se protéger du froid et éviter les cloques dues aux frottements L’hiver est là et s’accompagne de ses inconvénients comme la sécheresse de la peau, un problème cutané ... Publié le 16 février 2022 Actualités EB et Psychologie Le 3 novembre 2021, les psychologues Joanna Willen et Sam Geuens, du centre de Leuven en Belgique ont donné un ... Publié le 26 janvier 2022 Témoignages Témoignage – Parole des membres du CA – Ep1 Cette année, nous avons à cœur de vous présenter des témoignages de personnes engagées dans le combat contre ... Publié le 25 janvier 2022 Actualités À la recherche des meilleurs projets de recherche dans le monde entier pour les patients atteints d’EB. L’appel à projets 2021 a été ouvert en juin 2021. DEBRA Autriche, membre d’EB Resnet, a coordonné le processus ... Publié le 25 janvier 2022 Témoignages Être aidant et soignant : la double peine Dans les formes graves, les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse auront de manière chronique des ... Publié le 18 janvier 2022 Actualités La sécheresse de la peau en hiver : comment se protéger et réagir avec l’EB ? Ça y est, l’hiver est définitivement installé… Une période où vous ne transpirez pas, ce qui est déjà un ... Publié le 17 janvier 2022 Témoignages Témoignage : Les familles nous parlent du quotidien Nous vous avions déjà partagé des témoignages recueillis lors de notre rencontre des familles du moi d’avril ... Publié le 14 janvier 2022 Actualités Génodermatoses et dermatoses bulleuses : faisons le point Qu’est-ce qu’une génodermatose ? Et une dermatose bulleuse ? Comment ces maladies de peau impactent-elles la ... Publié le 3 janvier 2022 Actualités Témoignage – Vivre au quotidien avec des formes plus légères de l’épidermolyse bulleuse Toutes les formes d’épidermolyse bulleuse ne sont pas les mêmes. Certaines formes sont sévères, d’autres plus ... Publié le 13 décembre 2021 Actualités Que faire face à une maladie de peau bulleuse : l’EB héréditaire Face à une maladie de peau bulleuse aussi complexe que l’épidermolyse bulleuse héréditaire, comment les ... Publié le 8 décembre 2021