Rechercher sur le site

De nouveaux horizons pour l’EB
Actualités De nouveaux horizons pour l’EBLe laboratoire irlandais Amryt organisait une réunion intitulée « New Horizons in EB » les 3 et 4 mars 2023 ...
8 astuces antistress pour mieux vivre avec la maladie
Actualités 8 astuces antistress pour mieux vivre avec la maladieComment se relaxer vite et bien, quel que soit le lieu ou le moment ? Nos techniques simples et efficaces, parfois ...
Agir pour la santé des aidants
Agir pour la santé des aidantsAvec Nos Proches se mobilise pendant une semaine autour de la journée ...
webinaire
Association Debra : 8 façons de soutenir ses actions
Actualités Association Debra : 8 façons de soutenir ses actionsL’épidermolyse bulleuse est une maladie cutanée rare contre laquelle l’association Debra s’est engagée. ...
La Course des Héros à Lyon – 2023
La Course des Héros à Lyon – 2023Devenez un Héro pour Debra France à Lyon Avec vos amis, en famille ou ...
Événement
La Course des Héros à Paris – 2023
La Course des Héros à Paris – 2023Devenez un Héro pour Debra France à Paris Avec vos amis, en famille ou ...
Événement
La Course des Héros à Nantes – 2022
La Course des Héros à Nantes – 2022Devenez un Héro pour Debra France à Nantes Avec vos amis, en famille ou ...
Événement
Utilisation du Dupilumab dans l’EB
Actualités Utilisation du Dupilumab dans l’EBQuelle est l’utilisation du Dupilumab dans l’EB ? Les démangeaisons sont un effet secondaire très pénible pour ...
Rencontre des familles – avril 2023 – infos
Actualités Rencontre des familles – avril 2023 – infosLa prochaine rencontre annuelle des familles de l’association Debra France se tiendra le week-end du 1e avril comme ...
Atténuer la fatigue des malades souffrant d’épidermolyse bulleuse
Actualités Atténuer la fatigue des malades souffrant d’épidermolyse bulleuseLes personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse doivent souvent composer avec une importante fatigue. Cet état ...
EB : Quand la colère nous envahit
Actualités EB : Quand la colère nous envahitOn parle souvent de la colère des enfants, beaucoup moins de celle des parents. Souvent inavouable, voire ...
Même fragiles, les enfants papillon n’en ont pas moins besoin du toucher
Actualités Même fragiles, les enfants papillon n’en ont pas moins besoin du toucherEn faisant des recherches sur Internet, je suis tombée sur un article parlant d’une maman et son bébé atteint ...
Prochaine rencontre annuelle des familles – avril 2023
Prochaine rencontre annuelle des familles – avril 2023Notre prochaine rencontre annuelle des familles est annoncée !!! Ne ratez ...
Événement
Connaissez-vous cet artiste papillon nommé Kaarly
Actualités Connaissez-vous cet artiste papillon nommé KaarlyAujourd’hui, on vous présente Charles ! Charles a 15 ans. Charles est un artiste. Charles est un passionné. Et ...
Debra info 89
Le magazine, PublicationsDebra info 89Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 89 Le Debra Info n° 89 est arrivé dans vos boîtes aux ...
J’apprends à ne pas être trop dure avec moi-même lorsque je me blesse
Actualités J’apprends à ne pas être trop dure avec moi-même lorsque je me blesseL’un des défis de la vie avec l’épidermolyse bulleuse est de faire face à la culpabilité. par Lena Riedl | 13 ...
Marathon des sables, G2S donne des ailes à nos papillons
Actualités Marathon des sables, G2S donne des ailes à nos papillonsMarathon des sables, Groupama Supports et Services (G2S) donne des ailes à nos papillons Nous vous en parlions ...
Une mauvaise santé bucco-dentaire peut grandement affecter la qualité de vie des enfants atteints d’EB
Actualités Une mauvaise santé bucco-dentaire peut grandement affecter la qualité de vie des enfants atteints d’EBEB et santé buccodentaire – Selon une étude, les soins dentaires doivent faire partie de la prise en charge ...
Le cancer de la peau est un danger de mort dans l’EB jonctionnelle et l’EBDR sévère : étude
Actualités Le cancer de la peau est un danger de mort dans l’EB jonctionnelle et l’EBDR sévère : étudeCancer de la peau et EB : Une étude néerlandaise examine les statistiques relatives au carcinome épidermoïde ...
La gestion de la douleur et l’épidermolyse bulleuse
Actualités La gestion de la douleur et l’épidermolyse bulleuseChez les personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse, la douleur est omniprésente. Au cours de la journée, ...
EPS : Comment adapter son enseignement aux enfants papillon ?
Actualités EPS : Comment adapter son enseignement aux enfants papillon ?L’EPS, l’enseignement du sport, et les enfants papillon : comment allier les deux ? Faisons le point ensemble. ...
Le savoir, c’est le pouvoir : l’urgence d’internationaliser les bases de données pour les patients atteints de maladies rares
Actualités Le savoir, c’est le pouvoir : l’urgence d’internationaliser les bases de données pour les patients atteints de maladies raresPourquoi est-il primordial d’internationaliser les bases de données de patients atteints de maladies rares comme ...
Les bienfaits de l’eau thermalePour la troisième année, nous avons renouvelé avec Louis la cure thermale à Avène les bains. Nous y étions allés pour la première fois quand il ...
Une assistante sociale à votre écoute
Actualités Une assistante sociale à votre écouteAccueillir, écouter, informer, orienter, accompagner : vous pouvez désormais avoir l’aide d’une assistante ...