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Actualités J’apprends à ne pas être trop dure avec moi-même lorsque je me blesseL’un des défis de la vie avec l’épidermolyse bulleuse est de faire face à la culpabilité. par Lena Riedl | 13 ...
Marathon des sables, G2S donne des ailes à nos papillons
Actualités Marathon des sables, G2S donne des ailes à nos papillonsMarathon des sables, Groupama Supports et Services (G2S) donne des ailes à nos papillons Nous vous en parlions ...
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La gestion de la douleur et l’épidermolyse bulleuse
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EPS : Comment adapter son enseignement aux enfants papillon ?
Actualités EPS : Comment adapter son enseignement aux enfants papillon ?L’EPS, l’enseignement du sport, et les enfants papillon : comment allier les deux ? Faisons le point ensemble. ...
Le savoir, c’est le pouvoir : l’urgence d’internationaliser les bases de données pour les patients atteints de maladies rares
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Les bienfaits de l’eau thermalePour la troisième année, nous avons renouvelé avec Louis la cure thermale à Avène les bains. Nous y étions allés pour la première fois quand il ...
Une assistante sociale à votre écoute
Actualités Une assistante sociale à votre écouteAccueillir, écouter, informer, orienter, accompagner : vous pouvez désormais avoir l’aide d’une assistante ...
Soins infirmiers et épidermolyse bulleuse héréditaire (EBH) : parents, faites-vous accompagner par des professionnels de santé.
Actualités Soins infirmiers et épidermolyse bulleuse héréditaire (EBH) : parents, faites-vous accompagner par des professionnels de santé.Vous ne savez plus quel protocole de soin adapter au quotidien ? Vous êtes épuisé.e par la charge mentale que ...
Enquête sur la charge que représente l’EB
Actualités Enquête sur la charge que représente l’EBFin 2021, vous avez été nombreux à répondre à notre enquête nationale sur l’impact de l’EB sur les familles ...
Jongler entre soins et vie quotidienne
Actualités Jongler entre soins et vie quotidienneL’enquête « Jongler entre soins et vie quotidienne » a été menée par EURORDIS-Rare Disease Europe via Rare ...
Rencontre des familles – décembre 2022
Rencontre des familles – décembre 2022La rencontre des familles 2022 aura lieu le 10/12 à Paris dès 18h au ...
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Groupe de parole pour les aidants
Groupe de parole pour les aidantsPrendre soin de soi quand on est parent et aidant, voire soignant, est un ...
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Groupe de Paroles Jeunes
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Surmonter le sentiment d’impuissance
Actualités Surmonter le sentiment d’impuissanceNous allons vous parler dans cet article d’un sentiment bien connu des personnes atteintes de maladies chroniques ...
Journée Valentine
Journée ValentineLe 20 août 2022, venez nombreux pour une journée dédiée à Valentine, ...
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Debra info 88
Le magazine, PublicationsDebra info 88Nous vous invitons à découvrir le Debra Info numéro 88 Le Debra Info n° 88 est arrivé dans vos boîtes aux ...
Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiens
Actualités Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiensL’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie génétique de la peau très douloureuse et rare qui ...
Mon bébé est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), comment réagir ?
Actualités Mon bébé est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), comment réagir ?Neuf mois de grossesse… ça y est, c’est le grand moment de la rencontre avec votre petit bonheur. Mais là tout ...
Prendre soin de soi quand on a un enfant papillon
Actualités Prendre soin de soi quand on a un enfant papillonQuand on a un enfant malade, il nous faudrait encore plus de temps pour nous que les autres parents, sauf qu’au ...
Comment va se passer l’été ?
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