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B-Vec : où en sommes-nous ?
Actualités B-Vec : où en sommes-nous ?L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare qui ne dispose d’aucun traitement curatif. Cependant, ...
La 5e Journée des professionnels de l’épidermolyse bulleuse
La 5e Journée des professionnels de l’épidermolyse bulleuseTravailler ensemble pour la meilleure prise en charge possible
Un rêve devenu réalité
Actualités Un rêve devenu réalitéParcourir l’Europe en van, c’est déjà une jolie gageure. Mais quand on se lance dans cetteaventure avec une ...
Les bienfaits du sport quand on souffre d’épidermolyse bulleuse
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CBD thérapeutique : on en est où ?
Actualités CBD thérapeutique : on en est où ?Depuis 2023, le CBD présentant un taux de THC inférieur à 0,3 % est légal en France. Si le THC, ou ...
Debra info 92
Le magazine, PublicationsDebra info 92Le Debra Info numéro 92 vous attend ! Le Debra Info n° 92 est déjà arrivé dans certaines de vos boîtes aux ...
L’importance de la kinésithérapie pour l’épidermolyse bulleuse
Actualités L’importance de la kinésithérapie pour l’épidermolyse bulleuseLa kinésithérapie a été reconnue officiellement en 1946 comme étant la pratique de la gymnastique médicale et ...
Rencontre régionale des familles – Arcachon
Rencontre régionale des familles – ArcachonDEBRA France a le plaisir d’annoncer la prochaine rencontre régionale des ...
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Devenir bénévole chez Debra France, Mireille témoigne.
Actualités Devenir bénévole chez Debra France, Mireille témoigne.Dans un monde où les défis de santé peuvent sembler insurmontables, l’importance des initiatives bénévoles ...
L’importance des soins holistiques en cas de maladie rare
Actualités L’importance des soins holistiques en cas de maladie rareL’épidermolyse bulleuse est une maladie rare, mais aussi une maladie génétique et une maladie orpheline. Ses ...
Diagnostic et transmission de l’épidermolyse bulleuse
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Les différents types d’EB
Les différents types d’EBLes différents types d’EB L’épidermolyse bulleuse (EB) est une affection cutanée héréditaire caractérisée ...
Symptômes de l’épidermolyse bulleuse
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Traitements et soins infirmiers
Traitements et soins infirmiersTraitements et soins infirmiers La prise en charge des patients atteints de formes graves d’épidermolyse bulleuse, ...
Rencontres Régionales – Amiens
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Formation Parent-Expert : inscription ouverte
Actualités Formation Parent-Expert : inscription ouverteLa formation Parent-Expert est à destination des parents aidants, toutes FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) ...
Impot sur le revenu et handicap : les spécificités
Actualités Impot sur le revenu et handicap : les spécificitésComme tous les ans revient la saison de la déclaration d’impôt sur le revenu. Éclairage sur les spécificités ...
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Course des Héros 2024 – Nantes
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Course des Héros 2024 – Paris
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L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rare
Actualités L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rareL’accompagnement pédagogique à domicile ne remplace pas les cours quotidiens d’un professeur. Cependant, il ...
L’AESH  : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuse
Actualités L’AESH  : une nécessité pour les enfants touchés par l’épidermolyse bulleuseLe 30 janvier 2024, le Premier ministre Gabriel Attal a prononcé son discours de politique générale. À cette ...