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B-Vec : où en sommes-nous ?
Actualités B-Vec : où en sommes-nous ?L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare qui ne dispose d’aucun traitement curatif. Cependant, ...
Un rêve devenu réalité
Actualités Un rêve devenu réalitéParcourir l’Europe en van, c’est déjà une jolie gageure. Mais quand on se lance dans cetteaventure avec une ...
Les bienfaits du sport quand on souffre d’épidermolyse bulleuse
Actualités Les bienfaits du sport quand on souffre d’épidermolyse bulleuseÊtre atteint d’une maladie rare comme l’épidermolyse bulleuse impacte la vie de tous les jours, celle du ...
CBD thérapeutique : on en est où ?
Actualités CBD thérapeutique : on en est où ?Depuis 2023, le CBD présentant un taux de THC inférieur à 0,3 % est légal en France. Si le THC, ou ...
L’importance de la kinésithérapie pour l’épidermolyse bulleuse
Actualités L’importance de la kinésithérapie pour l’épidermolyse bulleuseLa kinésithérapie a été reconnue officiellement en 1946 comme étant la pratique de la gymnastique médicale et ...
Pourquoi la gastrostomie peut s’avérer nécessaire dans le cadre de l’épidermolyse bulleuse ?
Actualités Pourquoi la gastrostomie peut s’avérer nécessaire dans le cadre de l’épidermolyse bulleuse ?Parfois, l’épidermolyse bulleuse empêche les patients de se nourrir correctement. Cette malnutrition peut se ...
Devenir bénévole chez Debra France, Mireille témoigne.
Actualités Devenir bénévole chez Debra France, Mireille témoigne.Dans un monde où les défis de santé peuvent sembler insurmontables, l’importance des initiatives bénévoles ...
L’importance des soins holistiques en cas de maladie rare
Actualités L’importance des soins holistiques en cas de maladie rareL’épidermolyse bulleuse est une maladie rare, mais aussi une maladie génétique et une maladie orpheline. Ses ...
Formation Parent-Expert : inscription ouverte
Actualités Formation Parent-Expert : inscription ouverteLa formation Parent-Expert est à destination des parents aidants, toutes FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) ...
Impot sur le revenu et handicap : les spécificités
Actualités Impot sur le revenu et handicap : les spécificitésComme tous les ans revient la saison de la déclaration d’impôt sur le revenu. Éclairage sur les spécificités ...
Connaissez-vous l’AVPF ?
Actualités Connaissez-vous l’AVPF ?L’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) et l’assurance vieillesse des aidants (AVA) sont des aides ...
L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rare
Actualités L’accompagnement pédagogique à domicile en cas de maladie rareL’accompagnement pédagogique à domicile ne remplace pas les cours quotidiens d’un professeur. Cependant, il ...