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Retour sur la 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse
Actualités Retour sur la 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuseLa 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse, organisée le 18 novembre dernier, avait pour ...
Essais cliniques et épidermolyse bulleuse
Actualités Essais cliniques et épidermolyse bulleuseAujourd’hui, nous vous proposons de revenir sur l’intervention du professeure Amy S. Paller, directrice du ...
Notre infirmière témoigne de son engagement pour les malades de l’EB
Actualités Notre infirmière témoigne de son engagement pour les malades de l’EBLa semaine de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse touche à sa fin mais la maladie est toujours là ! Pour ...
Enquête nationale sur l’impact, les besoins, les vécus des familles face à l’EB
Actualités Enquête nationale sur l’impact, les besoins, les vécus des familles face à l’EBGrande enquête nationale sur l’EB et son impact sur la vie des personnes touchées par la maladie Parce que l’EB ...
Une semaine pour sensibiliser à l’EB !
Actualités Une semaine pour sensibiliser à l’EB !A partir d’aujourd’hui et pendant une semaine se déroule la semaine de sensibilisation à l’épidermolyse ...
L’épidermolyse bulleuse, une maladie de peau aux symptômes multiples
Actualités L’épidermolyse bulleuse, une maladie de peau aux symptômes multiplesL’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie rare présentant un large spectre de symptômes. Il existe ...
Comment développer l’autonomie de son enfant papillon ?
Actualités Comment développer l’autonomie de son enfant papillon ?« Je me rends compte que je dois aider mon enfant pour tout : s’habiller, se déshabiller, se chausser, aller ...
Un concours de dessin pour sensibiliser à l’EB !
Actualités Un concours de dessin pour sensibiliser à l’EB !Un concours de dessin de papillons pour faire connaître et reconnaître l’EB ! La semaine de sensibilisation à ...
Etre parent et aidant…
Actualités Etre parent et aidant…Article inspiré de l’émission « Grand bien vous fasse » de France Inter du 10 Juin 2019. Quelques semaine ...
Entrée à l’école pour Marylie !
Actualités Entrée à l’école pour Marylie !Nous vous avons parlé sur nos réseaux du combat des parents de Marylie, à Châteaugiron en Ille-et-Vilaine, pour ...
Une opération qui change la vie – Gastrotomie
Actualités Une opération qui change la vie – GastrotomieVoici le témoignage de Angélique, maman de Maëlle, 7 ans, atteinte d’EB, à qui l’on vient de réaliser une pose ...
Rentrée scolaire et (EB) épidermolyse bulleuse
Actualités Rentrée scolaire et (EB) épidermolyse bulleuseRentrée scolaire et EB, parlons-en. Une rentrée des classes pour un enfant papillon, ça ne s’organise pas à ...