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Actualités Les bienfaits d’un soin thermal quand on souffre d’EBSoin thermal et EB : et si l’eau pouvait soigner ? L’épidermolyse bulleuse est une maladie rare et une ...Publié le 2 décembre 2023

Actualités 4e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse – 2023 (1)Le 9 Novembre dernier l’association Debra France organisait sa 4e rencontre des professionnels de l’épidermolyse ...Publié le 29 novembre 2023

Actualités Projet ALL : la plus grande base de données internationales en dermatologiePlus de 50 000 personnes interrogées, 20 pays répartis sur les 5 continents. Pierre Fabre présentait en juin ...Publié le 23 novembre 2023

Actualités EB : le gel de morphine topique pour réduire la douleurLe gel de morphine topique est utilisé depuis plusieurs années pour la prise en charge de la douleur liée aux ...Publié le 21 septembre 2023

TémoignagesRegard symbolique et poétique sur les maladies inflammatoiresOu comment apprivoiser le dragon de feu qui hurle en nous ? Vivre avec ses écailles et ses écueils Apprendre à ...Publié le 15 septembre 2023

Actualités Essais cliniques, nous avons besoin de vousUne étude commandée par le réseau européen est en cours. Nous avons besoin de vous pour faire avancer ces ...Publié le 12 septembre 2023

Actualités Aidant : comment partir en vacances ?Les vacances sont l’occasion de couper avec la routine quotidienne. Le planning habituel est bouleversé et ...Publié le 21 juillet 2023

Actualités Qu’est-ce qu’une maladie génétique (et pourquoi l’EB en est une) ?3 millions, c’est le nombre de personnes atteintes de maladies génétiques en France. Il s’agit le plus ...Publié le 7 juillet 2023

Actualités La communication avec les soignantsLes aidants font partie d’une équipe qui a un seul et même but : Le mieux-être du patient, de notre aidé. Les ...Publié le 22 juin 2023

Un nouveau consortium se forme pour répondre à la question de l’harmonisation des critères de mesure des résultats dans la recherche sur l’EB

Actualités Un nouveau consortium se forme pour répondre à la question de l’harmonisation des critères de mesure des résultats dans la recherche sur l’EBLes progrès réalisés dans la compréhension de l’épidermolyse bulleuse (EB) ont conduit au développement de ...Publié le 1 juin 2023

TémoignagesCe que j’ai appris de tous ces enfants résilients qui se battent pour leur santéMalgré les défis auxquels ils sont confrontés, ils continuent à se battre pour vivre leur vie. « Maman », ...Publié le 22 mai 2023

Actualités Course solidaire : retour sur une ascension hors du commun !12 mai 2023 : 280 duos de pompiers partent en tenue de feu à l’assaut des 35 étages de la tour des Horizons à ...Publié le 16 mai 2023

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