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Etre parent et aidant…
Actualités Etre parent et aidant…Article inspiré de l’émission « Grand bien vous fasse » de France Inter du 10 Juin 2019. Quelques semaine ...
Entrée à l’école pour Marylie !
Actualités Entrée à l’école pour Marylie !Nous vous avons parlé sur nos réseaux du combat des parents de Marylie, à Châteaugiron en Ille-et-Vilaine, pour ...
Une opération qui change la vie – Gastrotomie
Actualités Une opération qui change la vie – GastrotomieVoici le témoignage de Angélique, maman de Maëlle, 7 ans, atteinte d’EB, à qui l’on vient de réaliser une pose ...
Rentrée scolaire et (EB) épidermolyse bulleuse
Actualités Rentrée scolaire et (EB) épidermolyse bulleuseRentrée scolaire et EB, parlons-en. Une rentrée des classes pour un enfant papillon, ça ne s’organise pas à ...
Ordonnance et EB
Actualités Ordonnance et EBPour des épidermolyses bulleuses héréditaires (EB) sévères, il n’est pas rare que l’ordonnance ne tienne ...
Qu’est ce que l’épidermolyse bulleuse
Actualités Qu’est ce que l’épidermolyse bulleuseL’épidermolyse bulleuse, un nom bien compliqué pour parler d’une des maladies dermatologiques les plus ...
L’EB affecte tous les aspects du quotidien
Actualités L’EB affecte tous les aspects du quotidienÉcrit par Forest Ray PhD | 2 juillet 2021 Il est nécessaire de trouver des moyens d’améliorer la qualité de ...
Partir en vacances avec l’EB
Actualités Partir en vacances avec l’EBPartir en vacances, quoi qu’il en coûte, EB ou non ! Le témoignage d’une mère qui combat l’EB au quotidien ...
Comment mieux vivre l’été quand on a une épidermolyse bulleuse ?
Actualités Comment mieux vivre l’été quand on a une épidermolyse bulleuse ?Épidermolyse bulleuse et été …. Zut ! L’été arrive à grand pas, tout le monde est heureux autour de vous ...
Portrait de héros – Kaelig et Pauline – Nantes
Actualités Portrait de héros – Kaelig et Pauline – NantesLa course des Héros à Nantes se tiendra le 4 juillet ! Kaelig et Pauline sont des héros non seulement parce ...
Portrait de héros – David – Lyon
Actualités Portrait de héros – David – LyonLa course des héros 2021 est déjà commencée ! Dans plusieurs villes, des héros se sont élancés, ou vont ...
La course des héros – témoignages de héros
Actualités La course des héros – témoignages de hérosLa course des héros s’élance bientôt dans de nombreuses villes de France. Des courses de plusieurs kilomètres ...