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Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiens
Actualités Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiensL’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie génétique de la peau très douloureuse et rare qui ...
Mon bébé est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), comment réagir ?
Actualités Mon bébé est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), comment réagir ?Neuf mois de grossesse… ça y est, c’est le grand moment de la rencontre avec votre petit bonheur. Mais là tout ...
Prendre soin de soi quand on a un enfant papillon
Actualités Prendre soin de soi quand on a un enfant papillonQuand on a un enfant malade, il nous faudrait encore plus de temps pour nous que les autres parents, sauf qu’au ...
Comment va se passer l’été ?
Actualités Comment va se passer l’été ?Eté et épidermolyse bulleuse : un mélange qui incite aux questionnements, au stress et aux problématiques ...
Retour sur … Le concert des « Maîtres Chanteurs » !
Actualités Retour sur … Le concert des « Maîtres Chanteurs » !Retour sur le superbe concert du Chœur du Barreau de Paris qui a eu lieu le jeudi 19 mai 2022 à l’Église ...
Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie.
Actualités Accompagnez votre enfant papillon en situation de handicap vers l’autonomie : focus sur les aides à l’autonomie.La perte d’autonomie de votre enfant papillon transparaît dans tous les aspects de sa vie : tant à l’école, où ...
Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur Twich
Actualités Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur TwichRetour sur l’événement les 24 heures de l’EB : un moment d’échanges et d’informations mené sur Twitch ! ...
Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?
Actualités Quelles aides existent pour votre enfant en situation de handicap ?Avec des symptômes variés, les maladies rares entraînent des complications dans tous les aspects du quotidien de ...
Fratrie et épidermolyse bulleuse
TémoignagesFratrie et épidermolyse bulleuseLa fratrie et l’épidermolyse bulleuse, témoignages et conseils pour vivre au mieux le quotidien avec la maladie ...
La 1e thérapie génique sur la peau qui guérit des enfants papillon
RechercheLa 1e thérapie génique sur la peau qui guérit des enfants papillonLa première thérapie génique sur la peau guérit des « enfants papillon » de plaies qui n’avaient pas ...
Une nouvelle vidéo pour présenter Debra France
Actualités Une nouvelle vidéo pour présenter Debra FranceDécouvrez en vidéo le cœur de notre action ! Debra France est une association qui se bat contre l’épidermolyse ...
Travailler avec une EB
Actualités Travailler avec une EBLe travail, c’est la santé ? Et le travail avec une EB alors ? Travailler avec une maladie, un handicap semble ...