Une nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Aides et Prestations’  à été mis en ligne. Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins. Il reprend notamment des sujets suivants 
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L’information sur les traitements a considérablement évolué ces dernières années, ainsi que le rôle des malades quant à la prise de décision médicale. Pour ces raisons, EURORDIS mène une enquête en ligne afin de mieux comprendre à quel point les malades sont effectivement impliqués dans 
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L’Effet Papillon un Autre Monde de Bulles – à la Maison de la BD de BLOIS … en partenariat avec l’association BdBoum Une exposition d’œuvres offertes par des artistes d’univers et d’inspiration différents qui seront vendues fin 2016 aux enchères au profit de DEBRA France. A 
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Bonjour à tous, Cette année le téléthon aura lieu les 4 et 5 Décembre 2015. Leo qui est atteint d’une épidermolyse bulleuse ainsi que toute sa famille font partie des familles qui sont à l’honneur cette année.   Extrait du site du téléthon (source) : « Florence et Denis 
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Lors de l’assemblée générale, nous avons pu retrouver … la boutique «Debra France». Voici les premiers objets que nous vous proposons pour vous et aussi pour les manifestations organisées pour Debra … Stylo bille (encre bleue) 2,50 € (Coloris : noir, bleu ou
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Et oui l’équipe de DEBRA France vous propose de voir ou revoir les interventions qui se sont déroulées dans la salle plénière lors du congrès 2014. https://youtube.com/watch?v=videoseries%3Flist%3DPL4hzyFlquqNkDa503rc7Yoc8ENLfklJ8c Pour voir la totalité des vidéos, rendez vous ici pour le Français (Attention les premières vidéos sont en anglais) 
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Prenez le temps s’il vous plait de regarder ce petit morceau de vie à propos de cette courageuse petite fille qui s’appelle Claudia Scanlon. Elle vit chaque jour avec sa « peau fragile de papillon » (avec l’accord de DEBRA Irlande)
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C’est aujourd’hui le lancement de la première communauté dédié 100% à l’Epidermolyse bulleuse ! U-connect DEBRA vous permet d’échanger avec les personnes et les familles touchées par la maladie et de partager vos expériences. Vous pouvez adhérer dès aujourd’hui à l’adresse suivante : www.debra-uconnect.com L’adhésion 
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