Comme vous le savez, DEBRA France soutient la recherche sur les Épidermolyse Bulleuse. Tous les ans nous accordons une somme importante du budget de l’association pour la recherche. Cette année nous avons soutenu le CHU de Nice ainsi que l’Institut IMAGINE à Paris. Ces subventions sont 
Lire
Bonjour à tous, DEBRA France est heureux de vous présenter le nouveau guide école. Vous pouvez le télécharger en cliquant ici. Cette brochure a été réalisée grâce au soutien d’Urgo Medical, un grand merci à eux ! Bonne lecture.
Lire
Après quelques mois de travail, nous avons pu créé un nouveau support de communication. Celui-ci va nous permettre de continuer à faire connaitre l’Epidermolyse Bulleuse. Je vous laisse donc le découvrir : Flyer 2017
Lire
  DEBRA France vous souhaite une bonne et heureuse année 2017 !
Lire
Une nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Aides et Prestations’  à été mis en ligne. Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins. Il reprend notamment des sujets suivants 
Lire
Voici un petit guide d’aide à la scolarisation des enfants handicapé mis à votre disposition par l’hopital Necker et l’académie de Paris : Livret de scolarisation Ce livret est destiné à : – vous informer – vous guider dans l’accompagnement des familles autour des questions liées à 
Lire
Bonjour à tous le nouveau Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est disponible sur le site internet de l’HAS. L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et 
Lire
Diaporama créé par l’association de photographie Otro Mundo (Lien Facebook) qui a choisi d’aborder la maladie sous un angle différent en croisant deux mondes de bulles … Merci pour cette création et bon visionnage.
Lire
Un petit article pour vous faire partager le Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés. Cette brochure est destinée à l’information des familles, il est conçue comme une aide à l’accomplissement des parcours scolaires des enfants et adolescents handicapés en proposant une approche 
Lire
L’Alliance Maladies Rares soutenue par la Direction générale de la santé dans le cadre du 2e Plan national maladies rares 2011-2014 lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré 
Lire