Nouveau Flyer

Après quelques mois de travail, nous avons pu créé un nouveau support de communication. Celui-ci va nous permettre de continuer à faire connaitre l’Epidermolyse Bulleuse. Je vous laisse donc le découvrir : Flyer 2017

14 juin 2017 par admin | Pas de commentaires

Bonne année 2017

  DEBRA France vous souhaite une bonne et heureuse année 2017 !

2 janvier 2017 par admin | Pas de commentaires

Nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Aides et Prestations’

Une nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Aides et Prestations’  à été mis en ligne. Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins. Il reprend notamment des sujets suivants : I. Prise en charge des soins dans le cadre […]

23 mars 2016 par admin | Pas de commentaires

Livret de scolarisation

Voici un petit guide d’aide à la scolarisation des enfants handicapé mis à votre disposition par l’hopital Necker et l’académie de Paris : Livret de scolarisation Ce livret est destiné à : – vous informer – vous guider dans l’accompagnement des familles autour des questions liées à la scolarisation des enfants malades et handicapés.

14 janvier 2016 par admin | Pas de commentaires

Le nouveau Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est disponible

Bonjour à tous le nouveau Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est disponible sur le site internet de l’HAS. L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter, pour les professionnels de la santé, la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un malade atteint d’épidermolyse bulleuse héréditaire […]

6 mai 2015 par admin | Pas de commentaires

Quand le monde du silence rencontre celui des enfants papillons…

Diaporama créé par l’association de photographie Otro Mundo (Lien Facebook) qui a choisi d’aborder la maladie sous un angle différent en croisant deux mondes de bulles … Merci pour cette création et bon visionnage.

10 mai 2014 par admin | Pas de commentaires

Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés

Un petit article pour vous faire partager le Guide pour la scolarisation des enfants et adolescents handicapés. Cette brochure est destinée à l’information des familles, il est conçue comme une aide à l’accomplissement des parcours scolaires des enfants et adolescents handicapés en proposant une approche simple et pratique des principaux domaines et situations rencontrés au […]

27 avril 2014 par admin | Pas de commentaires

Le petit Quotidien 2014-2015

L’Alliance Maladies Rares soutenue par la Direction générale de la santé dans le cadre du 2e Plan national maladies rares 2011-2014 lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares. L’Objectif  étant

3 avril 2014 par admin | Pas de commentaires

Fiche Orphanet Épidermolyse bulleuse héréditaire

Une fiche concernant les Épidermolyse bulleuse héréditaire à été mise en ligne sur le site d’Orphanet. Un document trés interessant qui aborde des thèmes différents :

13 mars 2014 par admin | Pas de commentaires