L'association Debra France

Le mot de la présidente

« L’épidermolyse est une maladie qui marque beaucoup les esprits. Comment pourrait-il en être autrement face à une maladie qui afflige plaies ouvertes et souffrance au quotidien ? Face à une telle cruauté qui n’a pas épargné nos enfants, malades, aidants, chercheurs, dermatologues et autres spécialistes impliqués dans la prise en charge pluridisciplinaire n’ont qu’un souhait : que cette maladie puisse un jour être soignée. Parce que l’avenir se construit aujourd’hui, DEBRA France met tout en œuvre pour que cette maladie soit connue, reconnue et que tout soit fait pour vaincre la maladie. »

Angélique SAUVESTRE
Présidente

Debra France en chiffres

0
Familles
0
Conseillers d’administration
0
Commissions permanentes
0
Secrétaire à temps partiel
0
Conseil scientifique

Notre histoire

En 1985, des malades et des parents de malades atteints d’épidermolyse bulleuse décident de créer une association : l’EBAE (Épidermolyse Bulleuse Association d’Entraide). Le 28 mai 2011, lors de son assemblée générale, l’EBAE franchit une étape importante de son histoire, en rejoignant les cinquante «DEBRA» qui œuvrent sur la quasi-totalité des continents, en prenant le nom de DEBRA France. Debra France fait partie de DEBRA International qui regroupe 50 pays.

Nos missions

  • Promouvoir l’assistance et l’entraide entre les personnes atteintes d’une épidermolyse bulleuse.
  • Apporter un soutien moral (et financier si besoin) aux personnes atteintes et à leurs familles.
  • Informer par tous les moyens disponibles.
  • Collaborer avec d’autres associations, en particulier les associations membres de Debra International.
  • Travailler avec le milieu médical dans le cadre de la recherche.
  • Financer en partie des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses.
  • Favoriser l’intégration des personnes atteintes (milieu scolaire, professionnel etc.).
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