Les temoignages

« Pourquoi moi et pas les autres ? » Maëlle, 4 ans

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Pourquoi moi et pas les autres ?

Ma maman, elle dit que je suis son petit papillon. Pourtant je ne vole pas moi ! mais elle m’appelle comme ça parce que ma peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon.

Pourtant j’aimerais bien voler, au moins je ne pourrais pas me faire mal !

Alors que là, la moindre chute et c’est la cata. C’est toute ma peau de la zone qui touche le sol qui s’arrache.

Puis, partout où les bobos ils ont guéri, ça gratte énormément et la peau reste très rouge et pleine de petits points blancs.

J’en ai un peu marre de cette maladie.  Je peux pas courir dans tous les sens comme tous les autres, grimper, marcher à 4 pattes, ramper… Moi, je dois faire attention tout le temps !

Quand je vais à la piscine, je peux faire du toboggan en m’essayant sur maman car même ça, ça pourrait me blesser. J’adore la piscine car je me sens libre dans l’eau, pas de risque de chute. Par contre, après c’est moins rigolo d’enlever tous les pansements, la douche et remettre tous mes pansements. D’ailleurs, à la piscine, on peut y aller que quand j’ai pas de gros bobos.

Interdiction de marcher sans pantoufles, sinon je peux me faire une bulle sous les pieds et je ne pourrais plus marcher. Oui parce que ma maladie, quand la peau ne s’arrache pas, elle fait aussi des grosses bulles remplies d’eau ou de sang que mes parents ou les infirmières doivent percer avec une aiguille. Ça fait méga mal.

Parfois, j’en ai aussi dans la bouche. Ça pique quand je mange !

Et la nuit, je porte des orthèses pour m’obliger à tendre mes doigts. Sur mes orthèses j’ai dessiné un cœur ! et elles ont du rose dessus !

Souvent, je demande à mes parents pourquoi il y a que moi dans la famille qui ai la peau fragile. Ma grande sœur et mes parents ils ont rien, eux. Ils m’ont dit que c’était assez compliqué à expliquer mais que déjà dans le ventre de maman j’avais la peau fragile, qu’il y a eu un bug au niveau de mes « gènes », et que ça c’est la faute à personne.

Cette maladie elle s’appelle l’épidermolyse bulleuse, il m’en a fallu du temps pour apprendre à la dire. Y’en a pas beaucoup qui ont cette maladie. J’ai appris qu’elle est très spéciale. Elle ne m’empêche pas de sortir de mon lit, d’aller à l’école, d’apprendre, de grandir et de jouer avec ma sœur. Doucement. Sans violence. Pour elle non plus c’est pas drôle, elle se fait souvent disputer si elle me fait mal.

Elle n’est pas contagieuse cette maladie (ça veut dire que les autres peuvent pas l’attraper) et si le docteur ne me donne pas de médicaments, c’est parce que lui et ses amis n’ont pas encore trouvé de remède. Mais papa m’a assuré que la recherche avance tous les jours parce qu’il y a des gens qu’on appelle des chercheurs. On espère tous qu’ils vont vite trouver, les chercheurs.

Les blouses blanches

Tous les 6 à 9 mois, mes parents m’emmènent à l’hôpital voir les blouses blanches. Elles passent beaucoup de temps à examiner toutes les parties de mon corps : mes mains, mes pieds, ma peau (d’ailleurs je me baigne même dans une baignoire immense), ma bouche, mes yeux, mes oreilles…. Comme si elles cherchaient quelque chose. Elles fouillent tous les recoins, comme quand maman elle cherche ses clés de voiture.

Comme elles sont très savantes, les blouses blanches, elles utilisent beaucoup de mots que je ne comprends pas comme « synéchie, milium, rétraction… ». Je ne sais pas trop ce que ça veut dire mais moi je me rends bien compte que mes mains elles sont pas comme tout le monde, que je perds mes ongles et qu’ils repoussent jamais, je vois bien que les autres enfants au début me regardent bizarrement et me demandent si j’ai la varicelle ou si je me suis brûlée… J’entends bien leurs parents dire « laisse la tranquille, arrête de l’embêter ». Je vois bien aussi comme papa et maman ils sont tristes quand je tombe. Il faut me soigner et mettre des pansements. Mon papy il dit que je suis pleine de rustines, à cause des pansements qu’on me met un peu partout.

A l’école

A l’école, la maîtresse dit tout le temps aux autres enfants de faire attention à moi.

J’ai une AVS à l’école qui me surveille. Je dois même courir avec elle. La récré, c’est sport pour elle !

Mais j’aime bien l’école. Au début tout le monde avait peur, mais maintenant les autres font attention et prennent même soin de moi.

Parfois je suis un peu triste et en colère de ne pas pouvoir faire tout ce qu’ils font. La psychologue du CAMSP elle m’a appris que j’avais le droit d’être en colère ou d’être triste. Et on a le droit de le dire !

 

*CAMSP : Centre d’attention médico-social précoce

« Ces jeunes qui n’aspirent qu’a une chose : être comme les autres ! » Marjorie, maman de Mahé, 9 ans

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L’epidermolyse bulleuse «s’attaque» a l’aspect physique et, a l’age ou les adolescents sont a la recherche de leur identité et veulent se fondre dans la masse, difficile de passer inaperçu!

Une énorme souffrance face aux regards pas toujours sympathiques des autres.

Leurs remarques souvent blessantes peuvent rester même des années plus tard dans les esprits de ces jeunes qui n’aspirent qu’a une chose : être comme les autres !

Comment changer ce regard face a la maladie pour que chacun puisse trouver sa place ? Que devons-nous dire et faire en tant que parents pour que ces jeunes puissent s’épanouir et être heureux malgré tout ? Comment faire re agir cette société qui attache une telle importance a l’apparence ?

« Pour garder notre dignité , nous devons nous occuper de nous, autant que possible » Dominique (grand-mère de Louis-Alexandre, 7 ans, EBD)

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Pour garder notre dignité , nous devons nous occuper de nous, autant que possible, et être le plus beau ou belle, afin qu’eux aussi soient beaux et belles. Pour cela, nous les aidons tous les jours. Notre espoir a nous tous est donc la recherche, qui mettra un terme a leur souffrance. Alors nous nous battons a leur co te … et seront nous aussi de livre s

« Si les aides de ne s’adaptent pas aux besoins des malades, ils trouvent des solutions par eux-mêmes » Béatrice , grand-mère de Jacques, 7ans

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Si les aides ne s’adaptent pas aux besoins des malades, ils trouvent des solutions par eux-mêmes auprès de leurs parents ou amis, et se bagarrent pour trouver une organisation entre leur vie familiale et professionnelle.

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