Cette année la semaine internationale de l’EB se tiendra du 25 au 31 octobre. C’est la semaine idéale pour faire parler de la maladie.
A ce titre voici le programme :
- Concours de dessin en partenariat avec les laboratoires Urgo : « Dessinons des Papillons « . Les dessins /sculptures/ peintures …. de papillon seront relayés via Facebook et Insta. Celui ayant obtenu le plus de « like » se verra remettre un lot par URGO.
- Webinar le 26/10 à 20h : « mieux vivre avec la maladie » avec 3 intervenantes formées en médecines : une Infirmière Diplômée d’Etat formée à l’hypnose médicale, une sophrologue et une enseignante de méditation pour évoquer l’importance du moral, du mental, son influence dans le cadre d’une maladie telle que l’Epidermolyse Bulleuse. Lien de connexion
- Webinar le 27/10 à 20h : le Pr Alain Hovnanian nous parlera de la greffe de peau du 1er patient EBDR qui s’est déroulée le 17/09, aboutissement de presque 20 ans de travaux. Lien de connexion
- Webinar le 28/10 à 20h: « Prise en charge psychologique et EB ». Brenda Triana, psychologue clinicienne nous parlera de la prise en charge psychologique dans le cadre d’une maladie comme l’EB. Lien de connexion
- Webinar le 29/10 à 20h : Vincent Lagrange de la société CICA+ nous présentera les différentes étapes de cicatrisation d’une plaie et les principales familles de pansement utilisés pour les EB, avec également la participation d’une infirmière d’Etat d’un centre expert EB qui nous apportera son témoignage. Lien de connexion
- Webinar le 30/10 à 20h : Hélène Ragot, post-doctorante au sein de l’équipe INSERM du Pr Hovnanian, nous parlera de l’étude SIMOCEB financée par DEBRA, étude qui vise à mieux comprendre le mécanisme des carcinomes épidermoïdes cutanés. Lien de connexion
Tous les webinars seront retransmis en direct sur Facebook. A vos agendas ! on vous attend nombreux à oser venir poser vos questions ! Merci d’avance pour votre participation, vos partages, vos interactions type « j’aime » . Objectif : 3000 mentions « j’aime » sur notre page Facebook pour faire connaître l’épidermolyse bulleuse !
