Le 9 Novembre dernier l’association Debra France organisait sa 4e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse à l’hôpital Necker à Paris.
L’EB, cette maladie génétique rare nécessite une prise en charge multidisciplinaire, avec des compétences médicales (dermatologue, psychiatre, dentiste, gastroentérologue, ophtalmologue, ORL, stomatologue, généticien…) et paramédicales (psychologue, diététicien, infirmier, kinésithérapeute, ergothérapeute, équipe socio-éducative…). Ces différents professionnels, du milieu hospitalier ou libéral, n’ont pas toujours l’occasion d’échanger et de se rencontre en personne.C’est pourquoi DEBRA a à coeur d’organiser ces rencontres chaque année depuis 4 ans maintenant.Cette année 3 grandes thématiques ont pu être abordées :
- la gestion de la douleur (rappelons que l’EB est sans doute une des maladies les plus douloureuses)
- les soins infirmiers à domicile
- les troubles de l’oralité
Pour nous en parler, nous vous proposons de découvrir une série de 4 vidéos de témoignages de professionnels présents.
Voici l’intervention du docteur Anne Blazy, médecin douleur à l’Hôpital Saint-Louis à Paris.
Ce temps d’échanges avec d’autres professionnels est une grande aide pour cette médecin amenée à rencontrer que ponctuellement les patients qui viennent peu de temps et de toute la France. Rappelons que l’épidermolyse bulleuse engendre des douleurs chroniques d’une rare intensité et qu’il est essentiel de réfléchir à des solutions alternatives autres que la prise médicamenteuse (hypnose ….).
Des entretiens à retrouver sur notre chaîne YouTube et que nous vous partageons également sur ce site.
Interview du docteur Blazy :
Nous en profitons pour remercier les partenaires qui nous ont soutenu dans l’organisation de cette rencontre :
Molnlycke France, Urgo, Cicaplus, Krystal Biotech, Amryt Pharma.
Un merci spécial au Dr Bellon et au Dr Bourrat pour la programmation et l’animation.
