Ce n’est pas parce qu’on a une maladie grave qu’on doit se laisser abattre !

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Âgé de 21 ans, atteint d’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR), Julien a pris au mot…Read More

Le dépassement de soi : une manière de combattre la maladie

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A l’approche du Téléthon 2020, Léo et Denis accompagnés d’un cycliste professionnel ont été sollicités…Read More

🦋 Semaine internationale de sensibilisation à l’Epidermolyse Bulleuse 🦋

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La semaine internationale de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse s’est clôturée avec de nombreux papillons sur…Read More

Guide des pratiques cliniques “Soin de la peau et des plaies”

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La traduction française du guide international des pratiques cliniques “Soin de la peau et des…Read More

Fratrie et maladie, comment faire face ?

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Fratrie et maladie, un mélange complexe Toute arrivée d’un frère ou d’une sœur est un…Read More

2e rencontre des professionnels de l’EB

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La 2e journée des professionnels de l’EB se tiendra le 05 Novembre  de 10h à…Read More

Mon enfant papillon à l’école : un cordon difficile à couper

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Dur dur de couper le cordon avec mon enfant papillon en route pour l’école Se…Read More

Programme de la semaine internationale de l’EB

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Cette année la semaine internationale de l’EB se tiendra du 25 au 31 octobre. C’est…Read More

Epidermolyse bulleuse : l’espoir d’une greffe inédite

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L’équipe du Professeur Alain Hovnanian a greffé jeudi 17 septembre 2020 à l’hôpital Necker à…Read More

Assemblée Générale en visio samedi 10 octobre 2020 à 9h30

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Chers Adhérents,   Face aux incertitudes qui planent sur les semaines à venir, le Conseil…Read More

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