Témoignage d’Anne-Claire BEYE, 54 ans, atteinte d’EB dystrophique récessive

Vive les vacances au Club !

Quand je me suis retrouvée seule avec ma fille, s’est posée la question des vacances.
Les formules locations ou mobile-home utilisées jusqu’à lors devenaient mission impossible : courses à faire, repas à préparer, vaisselle, ménage… inaccessibles avec une EBDR.

Je savais que je pouvais trouver, en cas de location ou de mobile-home, une association locale d’aides à la personne mais franchement l’organisation avec la MDPH puis l’association sur le lieu de vacances me paraissait rédhibitoire. Alors, j’ai pensé aux Clubs de vacances (type Belambra).

Ma fille avait deux ans, et nous sommes parties pour nos premières vacances en solo dans un Club à la montagne avec j’avoue quelques appréhensions.
Bingo !

A l’accueil, j’ai expliqué ma problématique par rapport au portage des valises et mes bagages ont été déposés dans ma chambre.
Évidement, pas de ménage à faire, les chambres étaient nettoyées quotidiennement.
Pour les repas, des buffets variés étaient proposés, un festin compatible aux contraintes alimentaires que certains types d’EB peuvent rencontrer.
Même si les règles de la diététique n’étaient pas forcément respectées, j’ai pu manger et me faire plaisir à chaque repas.
Enfin, les activités. Ma forme d’EB est extrêmement fatigante ainsi le dynamisme de ma fille et mon asthénie étaient antinomiques.
Encore un problème, et pas le moindre, résolu. De nombreuses activités étaient proposées aux enfants quelque soit leur âge.
Ma fille pouvait ainsi se défouler pendant que moi je faisais du farniente autour de la piscine.
L’équation parent EB – enfant- formule Club était parfaite.

Depuis nous partons tous les ans en formule club.
Je passe des vacances reposantes, sans contrainte, ma fille s’éclate. Nous passons aussi des moments toutes les deux.Dernier point, le budget. Il y a toujours des petites astuces pour faire baisser l’addition : réserver pendant les périodes de promos ou si on n’est pas figé sur la destination, réserver en dernière minute.Dans mes appréhensions, il y avait le problème évoqué dans l’article ci-dessus, de l’intégration et du regard. Ce problème est d’autant plus accentué quand vous vivez en communauté, ce qu’imposent les Clubs.

On ne va pas se mentir, ce regard est omniprésent toute la semaine.
J’ai appris, avec le temps, soit à fixer la personne de la même manière qu’elle, soit à passer au-dessus. Hors de question de gâcher cette période privilégiée pour ces regards inquisiteurs. Néanmoins, chaque année, j’ai fait connaissance de vacanciers bienveillants, sympathiques avec qui je partage des repas, des apéros et qui au final contribuent aussi à la réussite de mes vacances.Vivement les prochaines vacances : en Club bien-sur !

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