Voici les recommandations concernant la vaccination Covid par la plateforme FIMARAD (Filière Maladies Rares Dermatologiques) présidée par le professeur Chris Bodemer. Pour résumer: pas d’indication à la vaccination pour les personnes atteintes d’Epidermolyse Bulleuse sauf forme particulièrement grave de la maladie qui rend le patient 
Lire
Un nouveau podcast sur l’EB ! Merci à Benjamen Lévêque d’Europe 1 pour sa chronique sur l’épidermolyse bulleuse Encore hélas largement méconnue du grand public, Benjamin Lévêque, chroniqueur sur Europe 1 a fait le choix de parler de la maladie des enfants papillons dans la 
Lire
A l’approche du Téléthon 2020, Léo et Denis accompagnés d’un cycliste professionnel ont été sollicités par l’AFM pour relever un défi sportif qui consistait à monter à vélo les 40 derniers kilomètres de l’arrivée d’une étape du tour de France en Isère, en amont du 
Lire
La semaine internationale de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse s’est clôturée avec de nombreux papillons sur notre page Facebook et notre mur Instagram (plus d’une 50aine au total). En effet, DEBRA France et DEBRA International, en collaboration avec Urgo médical, a lancé un concours de dessins 
Lire
La traduction française du guide international des pratiques cliniques “Soin de la peau et des plaies” est désormais disponible Nous sommes ravis d’annoncer que ce 1er guide traduit (et pas le dernier !) est le fruit d’une collaboration entre DEBRA Belgique, DEBRA Canada, DEBRA Suisse 
Lire
La 2e journée des professionnels de l’EB se tiendra le 05 Novembre  de 10h à 13h en visioconférence. Cette journée réunira un panel d’experts et d’acteurs impliqués dans la prise en charge de l’épidermolyse bulleuse afin d’échanger sur les problématiques quotidiennes rencontrées par les patients 
Lire
Cette année la semaine internationale de l’EB se tiendra du 25 au 31 octobre. C’est la semaine idéale pour faire parler de la maladie. A ce titre voici le programme : Concours de dessin en partenariat avec les laboratoires Urgo : “Dessinons des Papillons “. 
Lire
L’équipe du Professeur Alain Hovnanian a greffé jeudi 17 septembre 2020 à l’hôpital Necker à Paris le premier patient atteint d’épidermolyse bulleuse dystrophique héréditaire par greffe de peau reconstruite génétiquement modifiée. Tout s’est bien passé, nous ne manquerons bien entendu pas de vous tenir informés 
Lire
Chers Adhérents,   Face aux incertitudes qui planent sur les semaines à venir, le Conseil d’Administration a pris la décision d’annuler la cession 2020 de la Rencontre Annuelle des Familles. Elle est donc reportée à 2021 !   En revanche, l’Assemblée Générale, qui était prévue 
Lire
Vive les vacances au Club ! Quand je me suis retrouvée seule avec ma fille, s’est posée la question des vacances. Les formules locations ou mobile-home utilisées jusqu’à lors devenaient mission impossible : courses à faire, repas à préparer, vaisselle, ménage… inaccessibles avec une EBDR. 
Lire