La 2e journée des professionnels de l’EB se tiendra le 05 Novembre  de 10h à 13h en visioconférence. Cette journée réunira un panel d’experts et d’acteurs impliqués dans la prise en charge de l’épidermolyse bulleuse afin d’échanger sur les problématiques quotidiennes rencontrées par les patients 
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Cette année la semaine internationale de l’EB se tiendra du 25 au 31 octobre. C’est la semaine idéale pour faire parler de la maladie. A ce titre voici le programme : Concours de dessin en partenariat avec les laboratoires Urgo : « Dessinons des Papillons « . 
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L’équipe du Professeur Alain Hovnanian a greffé jeudi 17 septembre 2020 à l’hôpital Necker à Paris le premier patient atteint d’épidermolyse bulleuse dystrophique héréditaire par greffe de peau reconstruite génétiquement modifiée. Tout s’est bien passé, nous ne manquerons bien entendu pas de vous tenir informés 
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Chers Adhérents,   Face aux incertitudes qui planent sur les semaines à venir, le Conseil d’Administration a pris la décision d’annuler la cession 2020 de la Rencontre Annuelle des Familles. Elle est donc reportée à 2021 !   En revanche, l’Assemblée Générale, qui était prévue 
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Vive les vacances au Club ! Quand je me suis retrouvée seule avec ma fille, s’est posée la question des vacances. Les formules locations ou mobile-home utilisées jusqu’à lors devenaient mission impossible : courses à faire, repas à préparer, vaisselle, ménage… inaccessibles avec une EBDR. 
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Voilà qui donne l’impression d’être à contre-courant… Mais pourtant c’était un fait : contrairement aux autres, la population EB (personnes souffrantes de l’épidermolyse bulleuse) est souvent contente quand l’été se termine, car cela veut dire que l’on va pouvoir recommencer à faire des choses ! En effet, 
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Rentrée scolaire et EB, et si on en parlait ? La rentrée approche à grands pas. Une rentrée ça se prépare, encore plus avec un enfant papillon. Pour eux, la scolarisation est une étape importante : aller à l’école « comme les autres », c’est 
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Nous vous invitons à découvrir le numéro 84 Spécial Au programme, le congrès international de Londres, la 1ère journées des profesionnels de l’EB, des conseils sur le Covid, comment ça se passe chez Debra USA ….   Télécharger le magazine
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Bonne fête à toutes les mamans, et en particulier à celles pour qui l’EB est venue ternir leur petit porte-bonheur. Pour soutenir toutes ces super mamans vous pouvez faire un don depuis notre page Facebook DEBRA-FRANCE ou depuis le site www.debra.fr ou encore en créant 
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Nous vous partageons cette brochure avec des informations et des recommandations sur le #Covid _ 19 pour les personnes avec épidermolyse bulleuse et leurs familles. Nous espérons quecela vous aider. Accéder à la brochure Un grand merci à Debra International, Debra Belgique, Debra Canada et 
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