L’Alliance Maladies Rares soutenue par la Direction générale de la santé dans le cadre du 2e Plan national maladies rares 2011-2014 lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré 
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Une fiche concernant les Épidermolyse bulleuse héréditaire à été mise en ligne sur le site d’Orphanet. Un document trés interessant qui aborde des thèmes différents :
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