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Je lisais l’autre jour dans une newsletter de Debra USA le témoignage d’une maman qui disait que les médecins lui avaient déconseillé d’aller taper « épidermolyse bulleuse » dans les moteurs de recherche juste après l’annonce du diagnostic. Et, rapidement, on l’a aussi prévenue que cette maladie allait renforcer son couple… ou le briser.
Voilà qui annonçait la couleur dès le départ !
Car oui, c’est un sacré défi pour un couple d’affronter la maladie de son enfant. Plus d’un n’y résiste pas. Même si les statistiques laissent entendre qu’il n’y a pas plus de divorces chez les parents d’EB que dans la moyenne nationale, l’explication pourrait bien aussi être dans le fait qu’il faille 4 bras pour gérer les soins…
Bref, quoi qu’il en soit, le 1er défi c’est de faire le deuil de l’enfant tel qu’on l’avait imaginé, de la vie de famille telle qu’on l’avait imaginée. On est hélas encore trop souvent peu accompagnés dans ce travail. On a aussi souvent tendance, lorsqu’il y a une fratrie, à exiger beaucoup d’elle en lui demandant de gagner rapidement en autonomie. Ces enfants grandissent souvent rapidement et font souvent preuve d’une grande maturité.
Puis, suite à l’annonce diagnostic, il est courant que chacun réagisse différemment : il y a souvent celui – ou celle – qui va vouloir tout savoir sur la maladie et rapidement rencontrer d’autres familles et celui – ou celle – qui va au contraire laisser les problèmes venir naturellement sans chercher à les anticiper, qui ne voit pas pourquoi prendre le risque de générer des angoisses sur des problématiques qui ne surviendront peut-être jamais, ou seulement dans 5 ou 10 ans.
Les soins quotidiens sont eux aussi souvent faits différemment selon que c’est le père ou la mère qui les fait. D’ailleurs, au début, il n’est pas rare qu’un des deux parents soit plus à l’aise que l’autre pour s’improviser infirmier.e.
Les parents sont souvent amenés à prendre leurs bols d’air à tour de rôle, ce qui amène le couple à partager moins de moments à deux.
Cette situation se répercute sur un autre sujet que l’on évoque moins souvent mais tout aussi important : la question de la sexualité.
Travailler, s’occuper des enfants, prodiguer tous les jours des soins longs et douloureux, les inquiétudes, gérer les stocks de pansements, coordonner les soins… mettent souvent le couple sous tension. En effet, la sexualité demande un engagement du corps (sensations), du cœur (émotions, sentiments) et de la tête (libre de toute pensée, peur, etc.).
Bref, vous l’aurez compris, si la vie de couple n’est jamais un long fleuve tranquille, ça l’est encore moins avec un enfant atteint d’épidermolyse bulleuse. Le risque d’épuisement est bel et bien réel. C’est pourquoi on ne peut qu’inviter les jeunes parents à se faire aider d’un.e infirmier.e, ça ne fera pas d’eux des moins bons parents. D’essayer de confier autant que possible leur.s enfant.s, ne serait-ce que le temps de faire une balade. Et d’essayer de trouver des façons de lâcher prise (méditation, sophrologie, yoga, sport…).
