RVR, La radio qui vous Ressemble, vous propose une série de podcasts sur l’épidermolyse bulleuse, la vie des malades, le combat des parents et aidants, le quotidien de la famille.
Dictée digitale et lancement de nouvelles chroniques sur RVR avec Angelique Varela Sauvestre de Debra France
Françoise Louison, présidente et Marie Chauve Bathie du Rotary Club de Tarare
Chronique 1 : Le meilleur comme le pire
Chronique 2 : La fratrie confrontée à la maladie
Chronique 3 : L’été et les vacances
Chronique 4: L’annonce du diagnostic
Chronique 5 : Voir la vie autrement
Chronique 6: Être parent et aidant
28 février : Journée internationale des maladies rares : le témoignage d’une maman
