Enquête nationale sur l’impact, les besoins, les vécus des familles face à l’EB

Grande enquête nationale sur l’EB et son impact sur la vie des personnes touchées par la maladie

consultation debra

Parce que l’EB est une maladie rare relativement peu connue, elle manque aujourd’hui de reconnaissance dans notre société, auprès des professionnels de santé, des pouvoirs publics comme de la population. Pourtant, les conséquences pour les malades en termes de diagnostic, de prise en charge et de parcours de vie …. sont bien présentes.

Face à ce constat, Debra France a décidé de lancer une enquête nationale permettant aux personnes touchées d’exprimer leur vécu, besoins et attentes face à la maladie. L’objectif étant de recueillir le point de vue des malades, d’identifier des pistes d’amélioration sur l’accompagnement actuel et de porter ce travail auprès des acteurs du parcours comme des décideurs locaux et nationaux.

Le questionnaire nécessite entre 20 et 30 minutes pour être rempli.

Les réponses sont à donner en fonction de la situation actuelle de la personne. Si plusieurs membres d’une famille sont touchés, merci de remplir un questionnaire par personne.

Nous tenons à préciser que ce questionnaire est strictement anonyme, les réponses sont traitées en interne.

Dans les questions ouvertes, merci d’être aussi concret(e) que possible (faits, chiffres…).

Les résultats de cet observatoire seront disponibles sur le site internet de l’association.

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