Comment mieux vivre l’été quand on a une épidermolyse bulleuse ?

Épidermolyse bulleuse et été …. Zut ! L’été arrive à grand pas, tout le monde est heureux autour de vous mais pour vous l’été signifie de nombreuses galères et frustrations.  En attendant avec impatience l’arrivée de l’automne, comment supporter cette saison chaude sans trop d’encombres ? Zoom sur quelques retours d’expérience pour essayer de traverser l’été le mieux possible.

Première complication : la chaleur

Comment concilier épidermolyse bulleuse et été ? Quand on est recouvert de pansements et qu’on a une peau qui a du mal à transpirer, on comprend bien qu’il est difficile de réguler la température de son corps. Les personnes atteintes d’EB sévère ont d’ailleurs souvent une température corporelle quelques degrés au-dessus de la normale du fait de l’inflammation chronique. Rester au frais semble donc le meilleur rempart pour ceux dont le logement garde peu le frais, installer un système de climatisation peut même s’avérer indispensable. Car passer son été dans l’obscurité, voltes fermés, ce n’est pas top pour le moral. Une prise en charge par la MDPH peut être possible mais il est impératif de présenter le projet et les devis en amont.

Point noir pour l’Épidermolyse Bulleuse Simple (EBS) en été : les pieds

L’été et les chaleurs qui reviennent sont généralement synonyme d’ampoules à foison pour les pieds des personnes atteintes d’épidermolyse bulleuse simple. S’il n’est pas facile de s’adapter pour tous les malades, il existe cependant quelques astuces à mettre en place pour les personnes atteintes d’EBS afin de ne pas trop souffrir de la chaleur.

Les chaussures :

Les chaussures ouvertes favorisent une meilleure aération du pied mais ne sont pas forcément à privilégier lorsque l’on est amené à beaucoup marcher dans la journée, les lanières maintenant les chaussures aux pieds étant génératrices d’ampoules. Des chaussures larges, à semelles souples, et en toile, évitent les frottements inutiles et permettent aux pieds de respirer tout en offrant la possibilité de mettre des chaussettes pour maintenir les pansements si nécessaire.

Les déplacements :

Il est bien entendu préférable d’éviter de se déplacer sur de trop longues distances pendant les fortes chaleurs. Cependant, il est possible de multiplier les kilomètres en marchant à l’ombre et de préférence sur des surfaces claires, pour que le sol ne soit pas trop chaud. On privilégiera également une marche lente qui retarde l’arrivée des ampoules.

A l’intérieur :

Dès que cela est possible, il peut être intéressant de retirer ses chaussures et d’aérer les pieds pour les faire descendre en température, avec un ventilateur installé sous une table par exemple. Une fois rentré chez soi, tremper les pieds dans une bassine d’eau froide peut également soulager des pieds un peu trop sollicités lors d’une chaude journée.

En bord de mer :

Pour les plaies des ampoules, l’eau de mer n’est pas conseillée pour une bonne cicatrisation. Les vacances étant éphémères et les malades sachant généralement bien gérer la douleur, il est cependant tout simplement conseillé de profiter !

2e complication : les départs en vacances

Pas facile de partir en vacances avec un enfant papillon et toute la fratrie. Tout doit être anticipé : quelle location de vacances choisir et incluant l’espace et les installations nécessaires. Y-aura-t-il une baignoire ou une douche pour retirer facilement les pansements après les avoir fait tremper un moment dans l’eau ? Tout doit être réfléchi en avance.  Impossible non plus de partir en sac à dos et camping en mode road trip.

Pas question non plus d’emmener son infirmier à domicile, donc ce sont les aidants qui souvent sont à nouveau mis à contribution.

Enfin, le temps des soins reste incompressible. Pour ces raisons là il n’est pas toujours simple de partir avec des amis ou de la famille et de leur imposer ces contraintes-là.

3e complication : la baignade

La baignade est souvent très compliquée car elle oblige à refaire tous les pansements à la sortie dans des lieux pas toujours appropriés. C’est souvent une grande source de frustration pour la personne malade et son entourage. L’eau est pourtant souvent un endroit apprécié par les enfants car ils se sentent libres dans cet espace où il y a peu de risque de blessure. Donc selon l’état cutané un bain de temps en temps peut peut-être se tenter.

En plus, la baignade en eau de mer aide à la cicatrisation grâce à une bonne détersion des plaies.

Une solution intermédiaire pour les formes les plus sévères peut aussi être de tremper les pieds voire les jambes uniquement (piscine, rivière, mer). Cela permet de se rafraichir et de pouvoir rester plusieurs minutes dans l’eau. En effet, les personnes avec les formes les plus sévères sont souvent très minces et ont donc souvent très froid. S’exposer au soleil avec les pansements mouillés ne suffit généralement pas à se réchauffer.

Le regard des autres

L’été expose bien plus encore au regard des autres et aux questions : parties du corps dévêtues laissant voir les pansements ou les plaies.

L’été met souvent aussi en évidence les activités que l’on ne peut pas faire comme tout le monde. Entourez-vous d’amis qui vous comprennent vous et vos contraintes et qui ne vous feront pas culpabiliser de ne pas venir à chaque fête ou chaque soirée au bord d’un lac ou au soleil.

La méthode PISTE ou comment blinder la confiance en vos enfants papillons

Le regard des autres, les inconnus qui vous dévisagent car vous n’êtes pas comme les autres, c’est monnaie courante quand on est atteint d’EB. Il est préférable de renforcer la confiance en vos enfants papillon pour les blinder face au regard et aux mots déplacés que peuvent avoir les non-malades.

Une méthode, développée par l’association ANNA peut sûrement vous donner quelques idées. Devenez le coach de vie de vos enfants papillon et soyez fiers d’eux.

Méthode PISTE comme…

P : la Positive attitude constante

I : Intonation de la voix ferme, enthousiaste et amicale selon les situations

S : Souris aux autres et ils t’aimeront pour ce que tu es

T : Gardes la Tête Haute et sois fier de tes particularités

E : Échange visuellement avec ton interlocuteur pour créer un réel dialogue

Bref, l’été est vraiment un combat de tous les jours quand on est atteint d’EB. Vivement les couleurs automnales ! Vous connaissez un proche atteint d’une épidermolyse bulleuse ou vous êtes vous-même atteint, vous souhaitez témoigner et expliquer comment vous vivez chaque été. Contactez-nous : contact@debra.fr

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