Fratrie et épidermolyse bulleuse

La fratrie et l’épidermolyse bulleuse, témoignages et conseils pour vivre au mieux le quotidien avec la maladie

La souffrance psychique des frères et sœurs n’est pas une fatalité

Avec un enfant atteint d’épidermolyse bulleuse, la pression est souvent implacable pour les frères et sœurs qui doivent souvent être irréprochables, voire se mettre en retrait.

Beaucoup ont peur de blesser leur frère ou leur sœur, de prendre trop de place ou de ne pas assez aider. Il arrive même qu’il leur arrive d’espérer que ce frère ou cette sœur ne soit jamais né.e.

La confrontation à la maladie peut permettre de développer ses capacités relationnelles

Pour la fratrie, la maladie d’un des siens est souvent source de sentiments douloureux. Pour autant les conséquences sont très variables selon les familles, les enfants, les moments de la vie… Certains frères et sœurs éprouvent une souffrance telle qu’elle peut parfois avoir des effets pathogènes et entraîner des difficultés scolaires, de l’instabilité, voire une dépression ou des troubles somatiques. D’autres – ou même à d’autres moments de leur vie – parviennent à faire de cette confrontation à la maladie une expérience de vie structurante sur le plan psychique. Par exemple, ils développent une capacité d’écoute, une empathie, une ouverture à la différence qui seront des atouts dans leur vie personnelle et professionnelle.

Prévenir les effets négatifs sur la fratrie nécessite de laisser circuler la parole et de prendre soin des liens fraternels

Pour surmonter une souffrance, il faut que les frères et sœurs non malades aient pu exprimer leurs émotions et aient été entendus, qu’ils aient pu en parler avec leurs parents ou, si besoin, avec un psychologue. Il est important que les parents sachent à quel point ce besoin est essentiel. Il est également important qu’ils laissent à la fratrie un espace pour s’épanouir, car c’est une ressource pour faire face à la maladie d’un des enfants. La complicité qui lie les frères et sœurs les aide à se construire avec cette réalité. Par exemple, en parler avec eux leur permet d’être moins seuls face à leurs souffrances et de la gérer plus facilement.

La fratrie est une ressource y compris pour l’enfant malade

Le ou la jeune malade peut également éprouver des sentiments douloureux par rapport à ses frères et sœurs qui ne sont pas malades, par exemple, se dire qu’il leur a « volé » leurs parents, souffrir de ne pas pouvoir faire les mêmes choses qu’eux… Et avoir besoin d’en parler avec ses pairs. Il a également besoin de cette fonction essentielle de la fratrie qui est d’aider les enfants à prendre de l’autonomie par rapport à leurs parents. La présence de frères et sœurs lui permet de ne pas rester dans le giron des parents, qui peuvent avoir tendance à le surprotéger en raison de sa maladie. Souvent, la question de la place de l’enfant malade en tant que frère/sœur reste dans l’ombre. Il faut absolument penser à la manière dont on lui permet, à lui/à elle aussi, d’être reconnu.e comme tel.le.

 Conseils

Pas de recette miracle en matière d’éducation, encore moins lorsqu’un des enfants est atteint d’une maladie grave. Néanmoins, voici quelques conseils pour favoriser la résilience face à la maladie et le quotidien que cette dernière suppose :

L’annonce de la maladie est un moment-clé où se joue une question cruciale pour les frères et sœurs : est-ce que les adultes peuvent m’en parler et peut-on en parler entre nous ? Pour les protéger, les parents sont parfois tentés de ne rien dire. Mais, même s’ils cherchent à masquer leur douleur, les enfants la perçoivent. Faute d’explication, il arrive qu’ils se sentent responsables de la maladie, coupables d’être en bonne santé, de ne pas pouvoir consoler leurs parents… Ils peuvent aussi leur en vouloir de s’occuper moins d’eux, en vouloir à l’enfant malade qui mobilise toute l’attention, et s’en vouloir de leur en vouloir. Mais, souvent, ils taisent ces sentiments pour préserver leurs parents. Si, dès l’annonce, il est possible de parler de la maladie, les frères et sœurs s’autoriseront plus facilement à exprimer ces émotions si elles émergent.

Pour protéger l’enfant malade, un premier réflexe est parfois d’empêcher les frères et sœurs de jouer et de se chamailler avec lui. C’est d’autant plus vrai face au risque de blessure ou de chute des enfants papillon. Or, les enfants ont besoin de jouer et de se disputer, non seulement pour tisser des liens fraternels et construire leur propre espace en dehors des parents, mais aussi pour se construire eux-mêmes et apprendre à gérer la vie en société. Et ce, qu’il soit malade ou non. Il est psychiquement structurant pour l’enfant malade de lui faire le crédit qu’il peut supporter la violence verbale et l’agressivité car, tôt ou tard, il y sera confronté ; tout comme il est psychiquement structurant qu’il vive et exprime des jalousies envers ses frères et sœurs. Cela favorise les deuils nécessaires pour qu’il s’envisage tel qu’il est.

Même jeune, beaucoup d’enfants aident leurs frères ou sœur malade, ce qui, quelquefois, leur pèse et doit être entendu. Il arrive cependant que l’enfant s’investisse trop dans cette tâche d’aidant. Il fait preuve d’une sollicitude excessive vis-à-vis du jeune malade, jusqu’à devenir un éducateur pour lui. Il est hyper-mature, très dévoué, très impliqué dans ses soins. Cela présente certes des bénéfices, il se sent utile, peut participer à la vie de famille, aider les parents et l’enfant fragile. Cependant, non seulement cette situation risque d’être étouffante pour le malade, mais il s’agit d’une lourde responsabilité pour le frère ou la sœur qui, comme toute personne, est faillible et peut vivre douloureusement chaque échec dans la mission qu’il s’est donnée.

Quelques témoignages

 « Quand j’étais petite je rêvais souvent de tomber en dessous de ma sœur pour amortir le choc. »

« Si les médecins ne trouvent pas comment la soigner, elle va être horrible notre vie. »

Amélie, sœur de Maëlle.

« Même après 15 ans de vie avec la maladie, ce n’est pas facile de réussir encore aujourd’hui à l’accepter. Même après 15 ans de vie avec comme quotidien médecins ou hôpitaux, ce n’est pas facile de réussir encore aujourd’hui à s’y habituer. Si l’on remonte un peu dans le passé, de ma naissance à mes 2 ans, j’ai pu vivre une vie «normale» avec des parents disponibles que pour moi, etc… Mais ce jour-là, le jour de la naissance de mon petit frère, ma vie et celle de ma famille a été chamboulée. Dans ma vie de frère d’enfant malade, j’ai fait le choix de ne pas dire à chaque fois que je rencontre de nouvelles personnes que j’ai un frère avec une maladie. Seulement quelques personnes très proches de moi le savent. »

Stanislas, frère de Charles

« Pour mon petit frère qui est le seul de nous 3 atteint d’EB j’ai appris à lui faire les soins à 12/13ans pour qu’il puisse venir en vacances avec moi et mon autre petit frère car ma grand-mère refusait de le prendre et lui faire les soins parce qu’elle avait trop peur de le blesser. » Alex

« Moi je protègerai toujours mon ptit frère parce que c’est pas rigolo d’avoir des cloques sur la peau et ça fait trop mal quand on les perce avec des aiguilles ». Mewen, frère d’Armel

« Plus tard quand je serai grand je travaillerai dans un laboratoire qui te soignera et tu n’auras plus de bobos ! ». Romain, frère d’Audrey

Source : extraits de l’article « la souffrance psychique des frères et sœurs n’est pas une fatalité » paru dans le magazine VLM du 1er trimestre 2022.

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