Kinésithérapie et épidermolyse bulleuse : un guide pour aider les praticiens

L’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie génétique de la peau très douloureuse et rare qui provoque notamment des décollements cutanés dès la naissance. Face à ces lésions bulleuses, une EB nécessite parfois la prise en charge par un kinésithérapeute. Un accompagnement particulier qui est décrit dans le dernier guide réalisé par Debra International à destination des praticiens. Voyons ensemble les différentes recommandations de la pratique clinique de la kinésithérapie.

Qu’est-ce que la kinésithérapie ?

La kinésithérapie, dénommée également physiothérapie, est une science de la rééducation par le mouvement. Le but du kinésithérapeute est de permettre au patient de bouger le mieux et le plus possible, en maintenant les amplitudes articulaires, stimulant l’activité musculaire, travaillant la coordination et l’équilibre ainsi que la sensibilité proprioceptive.

Les kinés ou physiothérapeutes aident notamment à :

Pourquoi la kinésithérapie est-elle primordiale pour les personnes atteintes d’EB ?

L’épidermolyse bulleuse est une grave pathologie pour laquelle la prise en charge par un kiné semble primordiale. Surtout pour un patient souffrant d’un type d’EB lui entrainant des limitations fonctionnelles.

Des programmes de kinésithérapie active, passive et d’aide aux mouvements sont proposés aux patients. Les outils de travail doivent être doux, ou protégés (ex : selle de vélo d’appartement). Les grosses poignées doivent être préférées.

L’EBS (épidermolyse bulleuse simplex), par exemple, provoque de fortes douleurs causées par des bulles apparaissant sur les mains et les pieds. Des symptômes qui conduisent à l’inactivité et à une certaine dépendance aux dispositifs de mobilité. L’EB dystrophique, quant à elle, peut conduire à des problèmes d’ostéoporose et à une ostéopénie (diminution de la masse osseuse).

Les personnes souffrant d’EB présentent un large éventail de handicaps : de sévères cicatrices, des contractures sur tout le corps et une douleur aigüe qui affecte alors le moindre mouvement. Se déplacer devient donc tellement inconfortable et douloureux que l’inactivité peut entraîner une restriction des articulations, des retards dans la motricité globale, entraînant par conséquent une perte de la mobilité… Des symptômes musculaires et articulaires de la maladie rare qui nécessitent assurément une prise en charge par un kinésithérapeute.

Les bulles et érosions cutanées sont très fréquentes au niveau des extrémités en particulier pendant la petite enfance du fait de la sollicitation mécanique. Les bulles sont également favorisées par la transpiration et l’échauffement des pieds. Dans les formes dystrophiques, la répétition des lésions et leur cicatrisation anormale entraînent des fusions des orteils et des déformations des pieds, parfois entretenues par des bandages inadaptés et des positions vicieuses des pieds du fait de la douleur. Ces
positions vicieuses vont d’une part induire de nouvelles lésions et aggraver les déformations et d’autre part avoir des répercussions sur les autres articulations des membres inférieurs. Les soins des pieds ne sont pas spécifiques, mais de nombreuses mesures d’accompagnement sont nécessaires pour prévenir les lésions et les complications. Les bandelettes entre les orteils permettent de ralentir la fusion des orteils dans les formes dystrophiques. Les chaussettes permettent de tenir les pansements. Elles doivent être en coton. Des chaussures souples sans couture avec semelles souples avant la marche et amortissantes ensuite sont nécessaires. Des chaussures sur mesure et/ou la fabrication de semelles thermoformées siliconées par des podo-orthésistes sont conseillées. Certaines marques de chaussures pour enfant sont adaptées (EasyPeasy, Robeez, chausson baby gym Décathlon).

État des lieux des pratiques médicales actuelles de la kiné pour les patients touchés par l’épidermolyse bulleuse.

Qu’en est-il de la pratique actuelle de la physiothérapie à l’égard des personnes souffrant de cette maladie génétique qu’est l’EB ? Justement, le guide réalisé par Debra International fait le point à ce sujet.

C’est en partant de ce constat que Debra International propose six axes d’amélioration pour une meilleure gestion de la kinésithérapie et une meilleure prise en charge des patients souffrant d’épidermolyse bulleuse héréditaire. Voyons ensemble la méthodologie suivie par Debra International pour exprimer ces principales recommandations.

EB et kinésithérapie : méthodologie de l’étude

Trouver des axes d’amélioration pour la gestion de la kinésithérapie et une meilleure prise en charge pour les personnes souffrant d’EB nécessite une méthode rigide réalisée en 3 étapes :

C’est à travers ce process, qui s’avère dans les faits encore plus complet, que Debra International a élaboré six recommandations pour améliorer la prise en charge de la physiothérapie à l’égard de patients touchés par l’EB.

Zoom sur les trois premières recommandations du guide kiné et épidermolyse bulleuse…

… les trois dernières recommandations de la gestion de la kinésithérapie pour l’EB en quelques lignes

Difficile malgré tout de résumer un long article en quelques lignes. C’est pourquoi nous vous invitons à lire de façon plus approfondie l’étude kiné et EB (en anglais).

 Vous avez des expériences à partager, envie d’aider et de donner de votre temps ? Deux bonnes raisons d’adhérer à notre association de patients et de partager par exemple vos bonnes pratiques de kiné entre malades EB !

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