La douleur et l’EB

Douleur et eb (épidermolyse bulleuse)

Les patients EB souffrent aussi bien de douleurs chroniques (douleur qui dure plus de trois mois et qui peut être continue ou intermittente) que de douleurs aigües (sensation désagréable qui sert d’alarme, destinée à nous protéger). La douleur chronique peut souvent affecter l’humeur, le sommeil et les activités quotidiennes, comme la fréquentation scolaire ou l’activité professionnelle, jouer avec des amis ou participer à des loisirs.

Enfin,  cette douleur est multifactorielle. Elle peut être liée à la plaie post bulleuse, aux complications  aiguës ou chroniques de la maladie ou (où ?), comme toutes les douleurs, elle est très intriquée dans tous les cas avec le retentissement psychologique de la maladie.

Une évaluation précise de la douleur est essentielle pour déterminer le meilleur traitement. Il est important de savoir où se situe la douleur, à quoi elle ressemble, à quelle fréquence elle apparaît (ou si elle est présente en permanence) et quelle est sa force. L’évaluation de la douleur peut également aider à distinguer entre la douleur et les sentiments de gêne, de peur et d’anxiété qui y sont liés. Les  deux principales échelles qui peuvent aider à l’évaluation de la douleur et qui sont disponibles sur internet sont l’Échelle FLACC ( hétéroévaluation) pour les enfants de 2 mois à 7 ans, puis l’échelle visuelle analogique (EVA) pour les enfants de plus de 7 ans et capables de s’auto-évaluer. 

La douleur peut également être l’expression d’un mal-être, en particulier à l’adolescence. Il peut être difficile d’accepter l’idée « d’aller mal » en plus « d’avoir mal ».

Mesures non médicamenteuses permettant de réduire la douleur 

Traitement médicamenteux (en prémédication avant les soins ou en traitement de fond lorsque les douleurs sont chroniques)

Recommandations 

Lorsqu’une douleur  apparaît, il est très important de la prendre en charge rapidement afin qu’elle ne devienne pas chronique, car elle est toujours plus difficile à traiter lorsqu’elle est installée depuis longtemps. Une douleur qui se prolonge et qui est mal prise en charge peut entraîner chez les patients un réel syndrome dépressif, un sentiment de colère et de désespoir qui va fortement impacter la qualité de vie des patients et de leur famille.

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