Le dépassement de soi : une manière de combattre la maladie

A l’approche du Téléthon 2020, Léo et Denis accompagnés d’un cycliste professionnel ont été sollicités par l’AFM pour relever un défi sportif qui consistait à monter à vélo les 40 derniers kilomètres de l’arrivée d’une étape du tour de France en Isère, en amont du passage de la caravane et des coureurs du Tour de France.

Défi de taille, puisque Léo a 12 ans et ne fait du vélo que depuis 2 ans. En effet avec l’épidermolyse bulleuse chacun sait que la pratique du vélo est compliquée et surtout en cas de chute. C’est anxiogène pour les parents, et par instinct de protection, peut retarder l’enfant dans cette pratique. Un jour, en récupérant Léo après l’invitation d’un camarade de classe à son anniversaire, j’ai eu la grande surprise de découvrir Léo sur un vélo qui pédalait vers moi en me regardant avec un sourire jusqu’aux oreilles, fier de me montrer ses exploits. Léo a décidé donc seul à 10 ans après une longue pratique rassurante du karting, de commencer le vélo avec celui qui l’attendait depuis 2 ans dans le grenier et que nous n’osions descendre…  Depuis ce jour, il n’y a quasiment pas un jour où il ne pédale pas, il aime cette « liberté » comme il dit. De par sa taille et son âge, il a réussi à faire du vélo tout de suite, son envie était grande.  Cela lui a permis aussi de rejoindre les copains du quartier et de garder ce lien de socialisation dont les ados ont besoin sans les parents…

debra téléthon

Pour relever ce défi, et qu’il ait du sens à nos yeux après ce que nous avions vécu au Téléthon en 2015 avec l’arrivée du collectif de notre commune Etrelles « En route pour Léo & CO » sur le plateau de France TV, nous souhaitions les avoir avec nous durant cette nouvelle aventure. Ces bénévoles et surtout amis sont aujourd’hui toujours à nos côtés, ils sont notre soutien dans la maladie, notre soupape quand c’est difficile. Depuis que Léo a été ambassadeur, tous les ans ils organisent le Téléthon dans notre commune sans compter leur temps passé. Chaque année des sommes considérables sont récoltées pour les maladies génétiques qui se chiffrent aujourd’hui à près de 200 000 €.

AU mois d’août un tandem a été livré à la maison afin que Léo puisse s’entraîner pour le jour J car évidemment il ne pourrait monter les 40 km de col seul sur son vélo. Il allait parcourir ces kms avec un ancien cycliste professionnel Jean-Christophe Perraud, champion d’Europe de cross-country en 2005, vice-champion olympique de cross-country aux JO de 2008, champion du Monde par équipe la même année, et 2ème du Tour de France en 2014. Et oui ! Beau palmarès !

C’est donc avec un groupe de 6 amis, Denis et Léo que le mardi 12 septembre chacun a revêtu sa belle tenue de cycliste prévue pour l’occasion. Après une arrivée en Isère le dimanche, une découverte des magnifiques paysages, des montagnes, une journée de tournage pour France TV, Il était temps de relever le défi auquel Léo, son papa et les copains du collectif en route pour Léo & Co s’étaient entrainés durant 3 mois.

Pour connaître la suite de cette inoubliable aventure, le jour du défi, nous vous invitons à regarder le reportage qui a été tourné par France TV durant ces 2 jours passés en Isère. Il sera diffusé le week-end du Téléthon le samedi après-midi 5 décembre vers 17h15 sur France 3. Nous serons interviewés en plateau et découvrirons en même temps que vous le reportage réalisé afin d’avoir notre réaction à chaud. Nous serons aussi sur le plateau TV de France 2 samedi soir vers 22h15 avec tous les participants à ce défi. Nous ferons de notre mieux pour à nouveau faire parler de l’épidermolyse bulleuse et de notre combat au quotidien en pensant bien à vous tous.

Florence Trohel, maman de Léo