Qui sont les enfants papillons et pourquoi les nommer de cette manière ?

On appelle poétiquement les enfants atteints d’épidermolyse bulleuse des enfants papillons. Le terme « Enfants Papillons » provient du fait que leur peau soit aussi fragile que les ailes d’un papillon… Ainsi, on retrouve les termes semblables dans d’autres pays comme avec « butterfly children » en Anglais ou encore « piel de mariposa » en Espagnol (traduire peau papillon).

Quelle est cette maladie qu'ont les enfants papillons ?

Il s’agit donc de l’Epidermolyse Bulleuse. C’est une maladie rare, à ce jour incurable, qui se caractérise par la formation de bulles ou d’ampoules ou par des décollements de la peau, au moindre frottement ou traumatisme. Les épidermolyses bulleuses sont d’origine génétique et peuvent varier d’une forme peu sévère à des formes mutilantes, voire mortelles. Il n’existe à ce jour aucun traitement. Il existe plus de 20 types différents de cette maladie actuellement recensés dans le monde.

enfants papillons

Ce qu'il faut savoir sur un enfant papillon

Un enfant atteint d’épidermolyse bulleuse a très souvent mal. Les plaies sont comparables à de graves brûlures et peuvent toucher tout le corps. Ces pourquoi certains gestes ou réflexes sont absolument indispensables à maîtriser.

  • Il ne faut jamais porter ces enfants en les prenant sous les bras.
  • À la moindre chute, la peau peut s’arracher sur une grande surface. Les zones les plus impactées sont les pieds, les mains, les genoux, les coudes… surtout lors de l’apprentissage de la marche où les chutes sont hélas courantes. Il faut alors appliquer un pansement spécifique (un pansement normal adhère trop et pourrait arracher davantage la peau). De la même manière, il ne faut jamais coller de sparadrap directement sur la peau.
  • Des bulles dans la bouche peuvent gêner l’alimentation. De même, des rétrécissements de l’œsophage peuvent empêcher toute alimentation normale. On note des risques de décollement buccaux-pharyngés en cas d’intubation.
  • Les enfants papillons peuvent avoir des problèmes pour aller à la selle (fissures anales, constipation…).
  • Ces enfants peuvent ressentir une difficulté à effectuer certains gestes précis, lorsque l’atteinte est importante au niveau des extrémités et des doigts: préhension, écriture (à force de cicatrisations successives, les doigts fusionnent).
  • La maladie des enfants papillons occasionne également des démangeaisons, lorsque la peau est plus inflammatoire (rouge) ou que la température ambiante est plus élevée, entraînant une transpiration inadaptée. De plus, ces enfants sont constamment couverts de pansements préventifs ou curatifs.
  • Une douleur oculaire peut survenir chez ces enfants, avec difficulté à supporter une lumière vive (la conjonctive et la cornée de l’œil peuvent être atteintes).

L’école pour les enfants papillons, un sujet délicat et complexe

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Accueillir en classe un enfant atteint d’épidermolyse bulleuse peut être inquiétant voire parfois bouleversant. Tant pour le professeur que pour les autres élèves. Pourtant, c’est tout à fait possible avec quelques précautions et en étant à l’écoute de l’enfant. C’est bien entendu très important pour l’enfant malade qui a un besoin de relation sociable tout à fait naturel.

Comprendre et faire comprendre leur maladie rare est la garantie pour les enfants atteints d’EB d’une meilleure intégration en collectivité.

Comme tous les enfants, ils ont besoin de contact. Ils apprécieront d’être touchés, embrassés, cajolés… Ces gestes simples sont particulièrement bénéfiques pour eux. La peau est le premier organe de contact, de communication avec les autres et le toucher réalisé ou reçu est essentiel au développement psychomoteur harmonieux pour tout individu.

Consulter le guide de l’école pour vous guider davantage dans cette étape cruciale de la vie d’un enfant papillon.

La reconnaissance de la maladie pour ces enfants

Il est important de savoir que le handicap de ces enfants est, dans la majorité des cas, reconnu par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) qui leur octroie une allocation d’éducation à ce titre. Le lien entre la MDPH, l’hôpital et l’école est essentiel pour garantir la cohérence du projet de vie et de soins.

Les soins infirmiers : la pierre d'angle de la prise en charge médicale de ces patients.

Dans les formes graves, ces enfants auront de manière chronique des érosions cutanées avec des séquelles parfois importantes. Les mesures symptomatiques prennent une importance considérable dans la prise en charge de ces patients et les soins infirmiers sont la pierre d’angle de la prise en charge médicale de ces patients.

Ces soins sont quotidiens et peuvent prendre plusieurs heures chez les patients atteints d’épidermolyse dystrophique récessive.

Ils consistent à percer les nouvelles bulles avec désinfection soigneuse des plaies, à la réalisation d’un bain quotidien ou tous les 2-3 jours, puis à l’application de pansements gras non collants.

Nous recommandons aux parents de s’entourer rapidement de professionnels pour les aider à réaliser ces soins quotidiens. En cas de difficultés à trouver un(e) infirmier(e), n’hésitez pas à nous contacter via notre site ou par notre adresse mail directement à contact@debra.fr

Par ailleurs, l’association DEBRA organise chaque année une rencontre des familles, il est souvent rassurant de rencontrer des familles vivant la même chose que nous, sans parler des échanges de bonnes pratiques et astuces en tous genres.

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