Les 24h de l’EB, retour sur nos interventions sur Twich

Retour sur l’événement les 24 heures de l’EB : un moment d’échanges et d’informations mené sur Twitch !

Vendredi 29 avril dernier, Alexandre, atteint d’Épidermolyse Bulleuse et très actif sur la plateforme Twitch organisait un live caritatif intitulé « 24h pour l’EB »

Le but ? Un live de 24h pour parler de la maladie, partager des témoignages, faire connaître les enfants papillons et soulever des fonds pour aider Debra France dans son combat.

Nous étions présents le samedi en fin de matinée pour apporter nos témoignages et nos éléments d’informations. Angélique Sauvestre et le professeur Alain Hovnanian ont pris le temps d’échanger en direct avec Alexandre pour l’événement.

Nous remercions très chaleureusement Alexandre pour ce live très intéressant et impactant.

Voici les vidéos des interventions du professeur Alain Hovnanian et d’Angélique Sauvestre lors de cet événement qui a amené un très beau coup de projecteur sur notre maladie et une collecte de dons exceptionnelle de 6000 € reversés à Debra France !

Pour finir voici le témoignage d’Alexandre :

L’idée de faire un événement caritatif pour l’association DEBRA et pour la recherche du Professeur Hovnanian date d’il y a maintenant presque un an.
Je stream depuis quelques temps sur Twitch et j’ai la chance d’avoir une communauté grandissante et bienveillante, mais je ne leur ai jamais parlé de ma maladie auparavant.
J’ai décidé de leur dire fin février, et dans le même temps annoncer que j’allais créer cet événement caritatif.
Ça a été pour moi une expérience incroyable à tous les niveaux : créer, gérer, communiquer, partager, contacter…je me suis occupé quasiment seul de la réalisation de ce projet, qui était si cher à mes yeux.
Je ne pensais pas réussir à réunir autant d’argent. Avant tout, mon événement avait surtout un objectif de communication : je tenais à ce que le maximum de personnes entendent parler de cette maladie.
Tous mes objectifs ont été largement dépassés : des dizaines de milliers de personnes ont pu découvrir cette maladie via les réseaux sociaux, et des milliers d’euros ont pu être récoltés.
Je n’arrive toujours pas à prendre conscience de l’ampleur qu’a pu prendre ce live caritatif. Je suis extrêmement heureux et fier, et jamais je ne pourrais assez remercier toutes les personnes qui ont été touchées par cet événement.

Alexandre

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