Nouveau podcast Europe 1

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Un nouveau podcast sur l’EB ! Merci à Benjamen Lévêque d’Europe 1 pour sa chronique sur l’épidermolyse bulleuse

Encore hélas largement méconnue du grand public, Benjamin Lévêque, chroniqueur sur Europe 1 a fait le choix de parler de la maladie des enfants papillons dans la séquence « des maux du quotidien ». Les maux au quotidien sont nombreux pour une maladie comme l’épidermolyse bulleuse, souvent décrite par les spécialistes qui la connaissent bien comme la maladie chronique la plus grave de la peau. Si l’épidermolyse bulleuse est en effet une des pires maladies dont vous ayez entendu parler, c’est parce qu’à elle seule elle regroupe la problématique d’inflammation chronique, d’intense fragilité, de fibrose et elle prédispose au cancer. Parmi ces maux du quotidien, on peut citer les démangeaisons, les difficultés d’alimentation, la douleur imposée par les nombreuses plaies à vif…

Enfin, il s’agit d’une maladie à retentissement psychologique et social fort, impactant grandement la qualité de vie de la personne atteinte ainsi que de son entourage. Nous vous invitons à écouter les témoignages du Dr Emmanuelle Bourrat, dermatologue à l’hôpital Saint-Louis en charge du suivi des patients atteints d’épidermolyse bulleuse adultes et membre du Conseil d’Administration de l’association DEBRA depuis 2011. Dans ce témoignage, le Dr Bourrat nous explique la maladie et les principales complications qu’elle engendre. Angélique Sauvestre, maman « soignante » d’une enfant de 6 ans atteinte d’EBDR et directrice de l’association DEBRA nous explique le choc de découvrir cette terrible pathologie dés la naissance et les difficultés d’acceptation de la part de l’enfant atteint.