Prendre soin de soi quand on a un enfant papillon

Quand on a un enfant malade, il nous faudrait encore plus de temps pour nous que les autres parents, sauf qu’au final on en a 2, 3 fois moins. Difficile de penser à soi quand il faut assurer la coordination des soins, gérer les stocks de pansements, et même souvent assurer soi-même les soins au quotidien.

Car oui, l’épidermolyse nous oblige nous seulement à devenir des parents aidants mais aussi des parents soignants !
Nous sommes en première ligne bien souvent pour percer les bulles, panser les plaies, retirer et remettre les pansements, assister impuissants parfois aux cris de douleur de notre enfant et à son ras-le-bol de cette maladie.

Avec un quotidien aussi complexe et chargé, prendre soin de soi peut sembler un luxe, un luxe pourtant indispensable pour tenir sur la durée.

Si bien des définitions existent selon la personne interrogée, on peut dire que prendre soin de soi, c’est prendre le temps de faire des choses qui nous ressourcent, qui nous font plaisir, des choses où l’on pense à soi.
Prendre soin de son cœur, de son corps, et de sa tête.

Prendre soin de soi est essentiel pour ressentir un état de bien-être chaque jour. Cela inclut donc des rituels et habitudes qui vous aideront à vous sentir en meilleure santé, plus heureux et plus connecté(e). Nous sommes tous différents et nos besoins/intérêts varient en fonction de notre personnalité et de notre style de vie. Il y a donc une multitude de façons de prendre soin de soi, de se donner du temps et de l’attention. Pour certains, cela passera par faire du sport, méditer, faire du yoga, aller se promener en nature… pour d’autres, ce sera aller boire un verre avec des amis, ou encore s’offrir un massage. L’important, c’est la régularité.

Les bienfaits de prendre soin de soi sont nombreux et tellement importants pour notre bien-être global, améliorant notre relation avec nos propres émotions et ressentis. En voici quelques-uns : 

  • Détente et calme
  • Gestion des émotions améliorée
  • Introspection facilitée
  • Amour de soi augmentée
  • Meilleure gestion de son énergie
  • Reconnexion à soi
  • Diminution du stress car, même si nous n’en sommes pas toujours
    conscients, une maladie comme l’EB nous soumet à un stress chronique.
Prendre soin de soi nécessite d’accepter que ce n’est pas de l’égoïsme et qu’il ne faut pas culpabiliser de s’accorder du temps.
Car oui, pour prendre soin des autres, il faut prendre soin de soi.

L’association DEBRA France a proposé aux parents qui le souhaitaient de participer à un atelier visio sur cette thématique, atelier animé par Julie Launay, le 17 mai dernier. Au final, 4 mamans se sont connectées.

Quelques témoignages suite à cet atelier :

« Julie m’a montré qu’on pouvait être maman d’un enfant malade mais continuer à sourire et à aimer la vie. Cet échange m’a beaucoup émue et m’a donné des clés pour affronter les moments difficiles ». 

« J’ai tout apprécié, surtout toutes vos astuces et l’expérience vécue des autres mamans. J‘ai adoré »

« Votre positivité m’a beaucoup aidée. J’ai beaucoup apprécié que vous fassiez collaborer les participants. »

« J’ai beaucoup apprécié le partage entre mamans d’enfants malades, ce point commun nous a réunies instantanément comme si nous nous connaissions déjà »

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