Proche et aidant : quelles solutions pour souffler un peu face à l’EB ?

Quelles solutions pour les aidants face à l’EB ?

Quand on aide quotidiennement un enfant ou un adulte en situation de handicap, en perte d’autonomie, ou atteint de maladie grave, il ne faut pas s’oublier. 

Mais c’est dur. Très dur. 

Parce que souvent, on est totalement dévoué à aider. Et que c’est une mission qui demande un engagement constant.

Pourtant, pour être efficace, et tenir le coup face à la maladie ou la perte d’autonomie, il faut prendre soin de soi. 

Et ça veut dire parfois : savoir lever le pied. Souffler. 

Il existe des solutions de répit à destination des aidants afin de les soulager de leur mission quotidienne. 

Sur le papier, l’idée est prometteuse… mais qu’en est-il dans la réalité pour les aidants des malades atteints d’épidermolyse bulleuse ?

1) Qu’est-ce que le droit au répit ?

La loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement a introduit ce qu’on appelle le droit au répit pour les proches aidants. C’est-à-dire qu’elle autorise un aidant à demander un soutien ponctuel pour assumer la maladie d’un de ses proches. 

Ça peut être : obtenir une place d’accueil temporaire en établissement, un accueil de jour, un séjour de vacances, ou juste bénéficier d’un relai de quelques heures, le temps d’aller faire une course.

2) À quoi servent les solutions de répit ?

Les solutions de répit pour aidants sont diverses et s’adressent aussi bien aux aidants qu’aux personnes accompagnées. 

Elles sont un moyen de :

• soulager les proches aidants en les relayant à domicile ou dehors,
• les aider à mieux concilier leurs contraintes d’aidant avec leur vie personnelle et professionnelle,
• les assister dans les actes du quotidien comme effectuer des démarches administratives ou médicales,
• leur permettre de prendre du temps pour eux (voir des amis ou des proches, se reposer, prendre soin d’eux…),

Mais aussi de : 

• permettre aux personnes accompagnées de bénéficier d’activités adaptées,
• sortir de leur quotidien et découvrir d’autres lieux que leur domicile,
• rencontrer d’autres personnes,
• échanger avec le personnel soignant ou médico-social,

3) Quelles sont les solutions de répit pour les aidants ?

Il existe plusieurs types de solutions proposées :

• celles permettant de bénéficier d’un relai ou d’un soutien à l’extérieur du domicile ;
• celles permettant d’organiser un relai et un accompagnement au domicile de la personne aidée ;
• celles proposant à l’aidant et à son proche de partager des moments privilégiés en dehors de leur quotidien dans le cadre de vacances ou de séjours de répit.

Oui mais ….

4) Qu’en est-il concrètement pour l’épidermolyse bulleuse ?

Dans les faits, tout se complique dans le contexte de l’épidermolyse bulleuse. 

Parce que les soins requis pour traiter les plaies liées à l’EB sont exigeants, chronophages et nécessitent une vraie expertise spécifique. 

Or, les structures existantes dans le dispositif sont souvent débordées, avec un personnel non formé et en nombre insuffisant : impossibles pour elles d’inclure, en plus, un patient EB qui mobiliserait le personnel pendant plusieurs heures… 

Voilà pourquoi, pour ceux qui font face à l’EB au quotidien, c’est comme essayer de résoudre un puzzle sans en avoir toutes les pièces. 

Les solutions de répit, qui ont été pensées pour être un bon moyen de souffler et de se sentir épaulé, semblent souvent hors de portée pour les proches aidants des enfants et adultes atteints d’épidermolyse bulleuse.

Et c’est profondément injuste. 

Parce qu’il ne s’agit pas seulement de préserver la santé mentale et physique des aidants, mais aussi de garantir une prise en charge de qualité pour ceux qui font face à cette maladie tous les jours.