Proche et aidant : quelles solutions pour souffler un peu face à l’EB ?

Quelles solutions pour les aidants face à l’EB ?

Quand on aide quotidiennement un enfant ou un adulte en situation de handicap, en perte d’autonomie, ou atteint de maladie grave, il ne faut pas s’oublier. 

Mais c’est dur. Très dur. 

Parce que souvent, on est totalement dévoué à aider. Et que c’est une mission qui demande un engagement constant.

Pourtant, pour être efficace, et tenir le coup face à la maladie ou la perte d’autonomie, il faut prendre soin de soi. 

Et ça veut dire parfois : savoir lever le pied. Souffler. 

Il existe des solutions de répit à destination des aidants afin de les soulager de leur mission quotidienne. 

Sur le papier, l’idée est prometteuse… mais qu’en est-il dans la réalité pour les aidants des malades atteints d’épidermolyse bulleuse ?

1) Qu’est-ce que le droit au répit ?

La loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement a introduit ce qu’on appelle le droit au répit pour les proches aidants. C’est-à-dire qu’elle autorise un aidant à demander un soutien ponctuel pour assumer la maladie d’un de ses proches. 

Ça peut être : obtenir une place d’accueil temporaire en établissement, un accueil de jour, un séjour de vacances, ou juste bénéficier d’un relai de quelques heures, le temps d’aller faire une course.

2) À quoi servent les solutions de répit ?

Les solutions de répit pour aidants sont diverses et s’adressent aussi bien aux aidants qu’aux personnes accompagnées. 

Elles sont un moyen de :

Mais aussi de : 

3) Quelles sont les solutions de répit pour les aidants ?

Il existe plusieurs types de solutions proposées :

Oui mais ….

4) Qu’en est-il concrètement pour l’épidermolyse bulleuse ?

Dans les faits, tout se complique dans le contexte de l’épidermolyse bulleuse. 

Parce que les soins requis pour traiter les plaies liées à l’EB sont exigeants, chronophages et nécessitent une vraie expertise spécifique. 

Or, les structures existantes dans le dispositif sont souvent débordées, avec un personnel non formé et en nombre insuffisant : impossibles pour elles d’inclure, en plus, un patient EB qui mobiliserait le personnel pendant plusieurs heures… 

Voilà pourquoi, pour ceux qui font face à l’EB au quotidien, c’est comme essayer de résoudre un puzzle sans en avoir toutes les pièces. 

Les solutions de répit, qui ont été pensées pour être un bon moyen de souffler et de se sentir épaulé, semblent souvent hors de portée pour les proches aidants des enfants et adultes atteints d’épidermolyse bulleuse.

Et c’est profondément injuste. 

Parce qu’il ne s’agit pas seulement de préserver la santé mentale et physique des aidants, mais aussi de garantir une prise en charge de qualité pour ceux qui font face à cette maladie tous les jours. 

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