La relation aux autres quand on est confronté à la maladie

Nous ne sommes pas tous égaux face aux adversités de la vie, d’autant que certains sont beaucoup plus épargnés que d’autres.

Pour les parents à qui on vient d’annoncer une maladie comme l’épidermolyse bulleuse, c’est très difficile de côtoyer d’autres parents qui ont la chance d’avoir un enfant en bonne santé alors qu’eux traversent un tremblement de terre. Être heureux, pour eux, demande un énorme effort.

La maladie nous propulse souvent dans un monde à part où il semble que les autres humains sont des veinards, des insouciants, légers… comme appartenant à un autre univers. Le grand danger n’est pas forcément de leur en vouloir, mais de les percevoir comme des privilégiés et, vous, de vous percevoir comme un malchanceux. Ces sentiments peuvent finalement parasiter notre douloureuse traversée. Or, on a besoin des autres lorsqu’on est dans la peine, il est donc inutile de les voir comme des privilégiés loin de nos problèmes.

Il faut faire preuve de beaucoup de discernement pour que la souffrance ne se transforme pas en ressentiment.

Il y a toujours une tentation de donner un sens aux malheurs de l’existence, y compris lorsque ces malheurs n’ont aucun sens ou en tout cas aucun sens perceptible. « Pourquoi suis-je frappé par la maladie alors que d’autres, qui ont un mode de vie beaucoup moins exemplaire que le mien, ne le sont pas ? », ces questions-là traversent toujours ceux qui sont touchés par l’infortune.

L’adversité, c’est quand même un drôle de truc qui entraîne toujours une double peine : il y a d’abord le mal qu’elle nous fait dans notre vie, dans notre chair ; et le mal qu’elle nous fait aussi en rappelant que la vie est injuste, que ce ne sont pas forcément ceux qui font le plus d’efforts qui sont récompensés, que les méchants dorment parfois du sommeil du juste alors que les justes ont des insomnies. L’adversité est cruelle, mais la vie humaine est ainsi faite.

La consolation

Il n’est pas facile de trouver les mots pour consoler une personne et les maladresses peuvent être lourdes de conséquences. Romain Rolland disait « en agissant, on se trouve souvent… mais en ne faisant rien, on se trompe toujours ». Il faut essayer de garder un regard bienveillant sur ceux qui ont essayé de nous consoler mais n’ont pas su trouver les bons mots, n’ont pas réussi à nous apaiser.

Ce qui peut aider

Quand on est traversé par des émotions douloureuses, la mise en mot, le fait de nommer, est consolateur, que ce soit en tenant un journal ou par la parole. L’idée n’est pas de ne pas souffrir mais de souffrir mieux, d’accepter que la souffrance soit là, que l’adversité soit là et de traverser cette souffrance avec davantage de discernement.

Heureusement, il n’est pas rare que la maladie mette sur notre chemin des personnes incroyables, que l’on n’aurait jamais rencontrées autrement. Des personnes remplies d’un amour inconditionnel, qui nous seront d’une grande aide. Ainsi, de parfaits inconnus peuvent devenir des personnes ressources bien plus que nos amis de longue date ou notre famille. Il est essentiel de rester connecté aux autres pour ne surtout pas passer à côté de ces belles rencontres.

Témoignage

Je n’oublierai jamais ce trajet en TGV avec mon mari et mes deux filles, ce train bondé. Nos places réservées étaient celles d’un carré famille ; sur les 4 places, une était occupée par une femme dans la quarantaine (j’ai donc pris une de mes filles sur mes genoux), d’une grande sympathie, avec qui mes filles se sont rapidement mises à discuter. Puis est venu le thème de la maladie de ma fille et de sa peau aussi fragile que les ailes d’un papillon. La femme a alors dit « en parlant de papillon, regardez-moi j’ai une broche papillon. C’est une amie qui me l’a offerte il y a des années et elle me suit sur chacune de mes vestes depuis. J’y tiens beaucoup. » Nous descendions avant elle et mes filles ont offert leur dessin à cette personne avec qui quelque chose de spécial s’était passé.

Juste avant de descendre, la femme a dit « à bien y réfléchir, moi aussi j’ai un cadeau pour vous ». Elle a alors décroché sa broche et l’a offerte à mes filles. J’ai senti les larmes me monter aux yeux. La broche est depuis dans notre voiture et nous accompagne dans chacun de nos déplacements.

Angélique

Avez-vous aussi fait des rencontres spéciales qui ont éclairé votre quotidien ? Racontez-nous…

Article adaptée de l’émission France culture du 17 janvier 2022 avec Christophe André « Le coût psychologique sera plus lourd que le coût virologique »

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