Le réseau des IDEL prenant en charge des patients EB en France

Grâce aux patients qui se font connaître, et aux collègues des Centres de Référence, j’ai pu à ce jour contacter 14 IDEL des 4 coins de la France.

Ceci dans le but de créer un réseau de professionnels prenant en charge des patients atteints d’EB, afin de se soutenir, créer du lien, rompre l’isolement dans lequel se trouvent ces soignants face à une maladie que peu connaissent.

Afin aussi de s’enrichir, échanger des connaissances, des astuces du soin au quotidien, pouvoir leur fournir des informations, de la documentation qui complètent leur connaissance de la maladie. Le savoir-faire de chacun(e) est précieux à partager.

Ceci dans leur intérêt, mais également celui des patients qui verront leur prise en charge améliorée.

Grâce au temps qu’ils (2 hommes) et elles m’ont accordé, j’ai pu identifier leurs difficultés, leurs attentes, recueillir leurs expériences, leur vécu. 

A chaque fois, j’ai reçu des témoignages touchants et positifs : malgré la lourdeur et la complexité des soins, ces IDEL sont contents de prendre en charge leur patient atteint d’EB, et évoquent le caractère très attachant de ces malades. Les IDEL sont très investis et intéressés par cette pathologie qu’ils souhaitent mieux connaître.

Toutefois, certains évoquent aussi la rémunération insuffisante pour le temps passé et le caractère chronophage des soins. Il est urgent qu’une cotation propre aux soins apportés aux patients atteints d’EB soit créée. Ceci afin de rémunérer à leur juste valeur les soignants, et donner aux patients davantage de chance d’être pris en charge en Libéral.

Mon témoignage :

Mes collègues et moi-même avions été contactées par les parents d’une petite fille à l’époque âgée d’un peu plus d’1 an, atteinte d’EBDR. Ils nous sollicitaient pour les aider au bain de leur enfant.

Je l’avoue, notre premier réflexe a été l’étonnement, et de se dire « pourquoi appeler des infirmières pour donner un bain ? ». Mais dès notre première intervention, nous avons pris la mesure de l’ampleur des soins.

Nous avons découvert une toute petite fille au corps recouvert de plaies, bulles et zones de peau très sèche et fine. Une petite fille couverte de pansements, ne mangeant pas beaucoup, mais pleine de vie et joviale, affectueuse et coopérante pour les soins.

 Nous avons également découvert des parents désemparés mais combatifs, découvrant eux aussi la maladie et son terrible impact au quotidien : sur leur petite fille, sur leur couple, leur fille aînée (saine) et la vie de famille. Impossible de rester insensible et de ne pas les accompagner pour le bain et les soins. « EPIDERMOLYSE BULLEUSE »……mais qu’est-ce donc ? Aucun cours là-dessus à l’école d’infirmières.

Malgré notre déjà importante expérience dans notre métier, nous nous sommes trouvées bien incompétentes, comme au début de nos études. Sentiment très frustrant et déstabilisant. J’ai donc cherché à comprendre, je me suis documentée, j’ai beaucoup lu.

Prendre en charge un patient atteint d’EB, ça n’est pas juste « refaire des pansements ». C’est, déjà, apprendre à connaître cette pathologie jusque-là méconnue. Gérer la souffrance physique et morale du patient, poser un regard très attentif sur l’état des plaies, de la peau, des muqueuses, traquer les bulles, faire une détersion des plaies, choisir le bon pansement et la bonne crème à appliquer, écouter, conseiller, comprendre, chercher à améliorer le confort. 

C’est aussi prendre en charge la famille : répondre aux questions, réconforter, se former pour améliorer la prise en charge, accepter au départ d’être formé par les parents experts, exigeants et inquiets.

La recette pour que cela fonctionne ? de l’empathie, de la curiosité d’esprit, beaucoup d’humilité et d’humanité, une grande rigueur, et une bonne dose de patience, saupoudrée d’humour et d’amour !

Au fil du temps la relation se fait complice, patient et soignant se font confiance, l’attachement est là.

Je n’ai jamais regretté d’avoir « mis un pied dans l’EB » et de m’investir au sein de DEBRA France depuis quelques années. Bien au contraire : cela m’a considérablement enrichie, ouvert l’esprit, fait davantage prendre confiance en moi. Cela est venu conforter ma passion pour mon métier, mon envie de m’investir, tant au niveau des soins qu’au niveau relationnel.

Ces patients « papillons » me donnent des ailes, moins fragiles que les leurs, pour promouvoir, partager ce métier d’infirmière qui a toute sa place auprès d’eux.

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