🦋 Semaine internationale de sensibilisation à l’Epidermolyse Bulleuse 🦋

La semaine internationale de sensibilisation à l’épidermolyse bulleuse s’est clôturée avec de nombreux papillons sur notre page Facebook et notre mur Instagram (plus d’une 50aine au total).

En effet, DEBRA France et DEBRA International, en collaboration avec Urgo médical, a lancé un concours de dessins #dessinonsdespapillons# via les réseaux sociaux afin de faire connaître l’Epidermolyse Bulleuse au plus grand nombre. Les 3 auteurs de dessin, sculpture, collage, peinture, maquillage ou toute oeuvre d’art, ayant eu le plus de mentions « j’aime » se sont vus remettre un lot par URGO médical : un livre « Drôles de bulles », un kit dessin complet et un cours de dessin en ligne.

Parmi les vainqueurs du concours de dessin :

• Antonin, 13 ans ; peinture à l’aquarelle, avec 156 likes. Antonin est le fils de Gwenaëlle Ramolino, infirmière libérale sensibilisée à notre cause qui vient de rejoindre le CA.

• en 2^e, le dessin de Timéo, avec 93 likes

• Et en 3^e position, l’œuvre d’Alexandre, 10 ans, en soutien à son petit frère atteint d’EB, a réuni 82 likes. Alexandre espère que l’EB disparaitra un jour tout comme son dessin va disparaitre lorque la mer va monter.

• Pour Insta, Lorentin Liège, passionné de dessin, arrive 1^ère

• Suivi de ce magnifique dessin dont l’auteur souhaite rester anonyme

• Puis, le dessin d’Arthur, 5 ans, atteint d’EB

Nous remercions chaleureusement tous les participants ainsi que toutes les personnes qui ont interagi cette semaine-là. Sans oublier l’équipe d’URGO médical qui a aussi joué le jeu en lançant un concours en interne, au niveau mondial. Chaque dessin a permis de reverser 1€ à DEBRA, ainsi 1.000€ ont été collectés. Nous n’avons pas pu atteindre l’objectif de 3.000 likes pour la page Facebook mais il n’est pas trop tard si vous ne l’avez pas encore fait !

Un webinaire chaque soir du 26 au 30/10/2020

Chaque soir à 20h un webinaire a eu lieu sur différentes thématiques, animés par Clémence Fabien et Angélique Sauvestre.

Les replays sont disponibles sur la page Facebook ou sur le chaine YouTube Debra France.

Mieux comprendre le carcinome épidermoïde cutané (CEC) des EBDR

Hélène Ragot, post-doctorante au sein de l’équipe INSERM du Pr Hovnanian, nous explique comment l’étude SIMOCEB peut aider à mieux comprendre le mécanisme des carcinomes épidermoïdes cutanés chez les Epidermolyses Bulleuses Dystrophiques Récessives (EBDR) et comment mieux les traiter. DEBRA France finance cette étude à hauteur de 65.000€ par an pour une durée de 5 ans.

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Prise en charge psychologique et Epidermolyse Bulleuse (EB)

Brenda Triana, psychologue clinicienne nous explique l’importance d’une prise en charge psychologique dans le cadre d’une maladie comme l’EB. Pour rappel, les adhérents qui le souhaitent peuvent faire appel aux services de Brenda Triana. Ce service est proposé par DEBRA France afin d’aider les familles, la personne malade mais aussi ses proches aidants.

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Cicatrisation et pansements chez les épidermolyses bulleuses

Vincent Lagrange de la société CICA+ nous présente les différentes étapes de cicatrisation d’une plaie et les principales familles de pansement utilisés pour les EB. Il répond également aux questions avec l’aide de Rose Boudan, infirmière du centre de référence St Louis.

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Mieux vivre avec l’Epidermolyse Bulleuse (EB) grâce aux médecines douces

3 intervenantes formées en médecines douces : Nathalie Viera, Infirmière Diplômée d’Etat formée à l’hypnose médicale, Perrine BOEUF, sophrologue et Ambala Ishaya, enseignante de méditation pour évoquer l’importance du moral, du mental et son influence dans le cadre d’une maladie telle que l’Epidermolyse Bulleuse.

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EBgraft : retour sur la greffe de peau du 1er patient atteint d’EBDR

Le Pr Alain Hovnanian nous explique les grandes étapes de la greffe de peau du 1er patient atteint d’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) qui s’est déroulée le 17/09/2020, aboutissement de presque 20 ans de travaux.

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