La semaine internationale de sensibilisation Ă lâĂ©pidermolyse bulleuse sâest clĂŽturĂ©e avec de nombreux papillons sur notre page Facebook et notre mur Instagram (plus dâune 50aine au total).
En effet, DEBRA France et DEBRA International, en collaboration avec Urgo mĂ©dical, a lancĂ© un concours de dessins #dessinonsdespapillons# via les rĂ©seaux sociaux afin de faire connaĂźtre l’Epidermolyse Bulleuse au plus grand nombre. Les 3 auteurs de dessin, sculpture, collage, peinture, maquillage ou toute oeuvre d’art, ayant eu le plus de mentions « jâaime » se sont vus remettre un lot par URGO mĂ©dical : un livre « DrĂŽles de bulles », un kit dessin complet et un cours de dessin en ligne.
Parmi les vainqueurs du concours de dessin :
- Antonin, 13 ans ; peinture Ă lâaquarelle, avec 156 likes. Antonin est le fils de GwenaĂ«lle Ramolino, infirmiĂšre libĂ©rale sensibilisĂ©e Ă notre cause qui vient de rejoindre le CA.
-
en 2e, le dessin de Timéo, avec 93 likes
-
Et en 3e position, lâĆuvre dâAlexandre, 10 ans, en soutien Ă son petit frĂšre atteint dâEB, a rĂ©uni 82 likes. Alexandre espĂšre que lâEB disparaitra un jour tout comme son dessin va disparaitre lorque la mer va monter.
-
Pour Insta, Lorentin LiÚge, passionné de dessin, arrive 1Úre
- Suivi de ce magnifique dessin dont l’auteur souhaite rester anonyme
-
Puis, le dessin dâArthur, 5 ans, atteint dâEB
Nous remercions chaleureusement tous les participants ainsi que toutes les personnes qui ont interagi cette semaine-lĂ . Sans oublier lâĂ©quipe dâURGO mĂ©dical qui a aussi jouĂ© le jeu en lançant un concours en interne, au niveau mondial. Chaque dessin a permis de reverser 1⏠à DEBRA, ainsi 1.000⏠ont Ă©tĂ© collectĂ©s. Nous nâavons pas pu atteindre lâobjectif de 3.000 likes pour la page Facebook mais il nâest pas trop tard si vous ne lâavez pas encore fait !
Un webinaire chaque soir du 26 au 30/10/2020
Chaque soir à 20h un webinaire a eu lieu sur différentes thématiques, animés par Clémence Fabien et Angélique Sauvestre.
Les replays sont disponibles sur la page Facebook ou sur le chaine YouTube Debra France.
Mieux comprendre le carcinome épidermoïde cutané (CEC) des EBDR
HĂ©lĂšne Ragot, post-doctorante au sein de lâĂ©quipe INSERM du Pr Hovnanian, nous explique comment lâĂ©tude SIMOCEB peut aider Ă mieux comprendre le mĂ©canisme des carcinomes Ă©pidermoĂŻdes cutanĂ©s chez les Epidermolyses Bulleuses Dystrophiques RĂ©cessives (EBDR) et comment mieux les traiter. DEBRA France finance cette Ă©tude Ă hauteur de 65.000⏠par an pour une durĂ©e de 5 ans.
Prise en charge psychologique et Epidermolyse Bulleuse (EB)
Brenda Triana, psychologue clinicienne nous explique l’importance d’une prise en charge psychologique dans le cadre dâune maladie comme lâEB. Pour rappel, les adhĂ©rents qui le souhaitent peuvent faire appel aux services de Brenda Triana. Ce service est proposĂ© par DEBRA France afin dâaider les familles, la personne malade mais aussi ses proches aidants.
Cicatrisation et pansements chez les Ă©pidermolyses bulleuses
Vincent Lagrange de la sociĂ©tĂ© CICA+ nous prĂ©sente les diffĂ©rentes Ă©tapes de cicatrisation dâune plaie et les principales familles de pansement utilisĂ©s pour les EB. Il rĂ©pond Ă©galement aux questions avec l’aide de Rose Boudan, infirmiĂšre du centre de rĂ©fĂ©rence St Louis.
Mieux vivre avec l’Epidermolyse Bulleuse (EB) grĂące aux mĂ©decines douces
3 intervenantes formĂ©es en mĂ©decines douces : Nathalie Viera, InfirmiĂšre DiplĂŽmĂ©e dâEtat formĂ©e Ă lâhypnose mĂ©dicale, Perrine BOEUF, sophrologue et Ambala Ishaya, enseignante de mĂ©ditation pour Ă©voquer lâimportance du moral, du mental et son influence dans le cadre dâune maladie telle que lâEpidermolyse Bulleuse.
EBgraft : retour sur la greffe de peau du 1er patient atteint d’EBDR
Le Pr Alain Hovnanian nous explique les grandes Ă©tapes de la greffe de peau du 1er patient atteint d’Ă©pidermolyse bulleuse dystrophique rĂ©cessive (EBDR) qui sâest dĂ©roulĂ©e le 17/09/2020, aboutissement de presque 20 ans de travaux.