🩋 Semaine internationale de sensibilisation Ă  l’Epidermolyse Bulleuse 🩋

La semaine internationale de sensibilisation Ă  l’épidermolyse bulleuse s’est clĂŽturĂ©e avec de nombreux papillons sur notre page Facebook et notre mur Instagram (plus d’une 50aine au total).

En effet, DEBRA France et DEBRA International, en collaboration avec Urgo mĂ©dical, a lancĂ© un concours de dessins #dessinonsdespapillons# via les rĂ©seaux sociaux afin de faire connaĂźtre l’Epidermolyse Bulleuse au plus grand nombre. Les 3 auteurs de dessin, sculpture, collage, peinture, maquillage ou toute oeuvre d’art, ayant eu le plus de mentions « j’aime » se sont vus remettre un lot par URGO mĂ©dical : un livre « DrĂŽles de bulles », un kit dessin complet et un cours de dessin en ligne.

 

Semaine de l'EB

 

Parmi les vainqueurs du concours de dessin :

  • Antonin, 13 ans ; peinture Ă  l’aquarelle, avec 156 likes. Antonin est le fils de GwenaĂ«lle Ramolino, infirmiĂšre libĂ©rale sensibilisĂ©e Ă  notre cause qui vient de rejoindre le CA.

 

  • en 2e, le dessin de TimĂ©o, avec 93 likes

 

  • Et en 3e position, l’Ɠuvre d’Alexandre, 10 ans, en soutien Ă  son petit frĂšre atteint d’EB, a rĂ©uni 82 likes. Alexandre espĂšre que l’EB disparaitra un jour tout comme son dessin va disparaitre lorque la mer va monter.

  • Pour Insta, Lorentin LiĂšge, passionnĂ© de dessin, arrive 1Ăšre

 

  • Suivi de ce magnifique dessin dont l’auteur souhaite rester anonyme

 

  • Puis, le dessin d’Arthur, 5 ans, atteint d’EB

 

Nous remercions chaleureusement tous les participants ainsi que toutes les personnes qui ont interagi cette semaine-lĂ . Sans oublier l’équipe d’URGO mĂ©dical qui a aussi jouĂ© le jeu en lançant un concours en interne, au niveau mondial. Chaque dessin a permis de reverser 1€ Ă  DEBRA, ainsi 1.000€ ont Ă©tĂ© collectĂ©s. Nous n’avons pas pu atteindre l’objectif de 3.000 likes pour la page Facebook mais il n’est pas trop tard si vous ne l’avez pas encore fait !

Un webinaire chaque soir du 26 au 30/10/2020

Chaque soir à 20h un webinaire a eu lieu sur différentes thématiques, animés par Clémence Fabien et Angélique Sauvestre.

Les replays sont disponibles sur la page Facebook ou sur le chaine YouTube Debra France.

 

Mieux comprendre le carcinome épidermoïde cutané (CEC) des EBDR

HĂ©lĂšne Ragot, post-doctorante au sein de l’équipe INSERM du Pr Hovnanian, nous explique comment l’étude SIMOCEB peut aider Ă  mieux comprendre le mĂ©canisme des carcinomes Ă©pidermoĂŻdes cutanĂ©s chez les Epidermolyses Bulleuses Dystrophiques RĂ©cessives (EBDR) et comment mieux les traiter. DEBRA France finance cette Ă©tude Ă  hauteur de 65.000€ par an pour une durĂ©e de 5 ans.

Visionner le replay

Prise en charge psychologique et Epidermolyse Bulleuse (EB)

Brenda Triana, psychologue clinicienne nous explique l’importance d’une prise en charge psychologique dans le cadre d’une maladie comme l’EB. Pour rappel, les adhĂ©rents qui le souhaitent peuvent faire appel aux services de Brenda Triana. Ce service est proposĂ© par DEBRA France afin d’aider les familles, la personne malade mais aussi ses proches aidants.

Visionner le replay

Cicatrisation et pansements chez les Ă©pidermolyses bulleuses

Vincent Lagrange de la sociĂ©tĂ© CICA+ nous prĂ©sente les diffĂ©rentes Ă©tapes de cicatrisation d’une plaie et les principales familles de pansement utilisĂ©s pour les EB. Il rĂ©pond Ă©galement aux questions avec l’aide de Rose Boudan, infirmiĂšre du centre de rĂ©fĂ©rence St Louis.

Visionner le replay

Mieux vivre avec l’Epidermolyse Bulleuse (EB) grĂące aux mĂ©decines douces

3 intervenantes formĂ©es en mĂ©decines douces : Nathalie Viera, InfirmiĂšre DiplĂŽmĂ©e d’Etat formĂ©e Ă  l’hypnose mĂ©dicale, Perrine BOEUF, sophrologue et Ambala Ishaya, enseignante de mĂ©ditation pour Ă©voquer l’importance du moral, du mental et son influence dans le cadre d’une maladie telle que l’Epidermolyse Bulleuse.

Visionner le replay

EBgraft : retour sur la greffe de peau du 1er patient atteint d’EBDR

Le Pr Alain Hovnanian nous explique les grandes Ă©tapes de la greffe de peau du 1er patient atteint d’Ă©pidermolyse bulleuse dystrophique rĂ©cessive (EBDR) qui s’est dĂ©roulĂ©e le 17/09/2020, aboutissement de presque 20 ans de travaux.

Visionner le replay