La 3e rencontre des professionnels de l’épidermolyse bulleuse, organisée le 18 novembre dernier, avait pour objectif principal de créer du lien entre les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints d’épidermolyse bulleuse. Une prise en charge souvent complexe et longue pour des professionnels qui suivent par ailleurs une multitude d’autres pathologies. Cette rencontre avait aussi pour but de prendre le temps de réfléchir ensemble à des problématiques bien spécifiques.
Un programme qui a séduit les professionnels puisque sur les 54 personnes inscrites, pas moins de 50 ont participé à la rencontre.
Le premier volet de cette matinée a principalement abordé la thématique du « vivre avec une EB »
Nous avons eu le retour d’une enquête menée en collaboration avec Charles Taïeb de la société EMMA. Nous remercions d’ailleurs toutes les familles qui ont répondu à cette enquête réalisée grâce au soutien institutionnel du laboratoire Amryt et qui avait pour objectif de mieux évaluer le fardeau, le reste à charge et, plus généralement, les difficultés rencontrées par les familles.
Les premiers chiffres qui ressortent de cette enquête sont assez édifiants.
62 parents ont répondu au questionnaire, mais 42 réponses sont considérées comme évaluables :
- 76 % reconnaissent que les soins les fatiguent énormément
- 88 % déclarent avoir peur pour l’avenir de leur enfant
- 59 % déclarent avoir eu le sentiment de ne pas y arriver
Les soins infirmiers sont la pierre angulaire de la prise en charge médicale des patients EB et l’on sait qu’idéalement, il faudrait qu’un cabinet infirmier – contacté avant la sortie de l’enfant de la maternité – puisse organiser la prise en charge à domicile en lien avec le centre de référence.
En effet, il semble important qu’un IDEL (infirmier libéral) intervienne régulièrement au domicile des parents, à un rythme à convenir ensemble pour :
- Renouveler les pansements
- Evaluer l’état cutané
- Poursuivre l’apprentissage de techniques de pansement et règles d’asepsie
- Soutenir moralement les parents et prévenir leur épuisement
- Alerter le médecin traitant et/ou le centre de référence en cas de suspicion d’une éventuelle complication
Sur le long terme et pour ses soins lourds, il semble essentiel que l’enfant n’ait pas ses parents pour soignants exclusifs.
Mais, dans les faits, il reste de nombreux freins : construire un réseau ville-hôpital avec des Infirmiers Diplômés d’État (IDE ou infirmier.es libéraux) bien souvent assez désemparés face à cette prise en charge longue et mal rémunérée. Vincent Lagrange de la société Cica+ nous a présenté comment il contribue à pallier ces difficultés.
Nous sommes nombreux à attendre parfois plusieurs mois, voire plusieurs années, avant de rencontrer un psychologue. Pourtant, dans une maladie comme l’EB, on voit bien que faire du préventif ne serait pas un luxe. Cependant, aujourd’hui, aucune consultation avec un psychologue libéral de proximité n’est prise en charge par le système de santé. Elle reste donc aux frais des familles. Sarah Dimarcq, psychologue clinicienne au service de dermatologie de l’hôpital Necker, nous a expliqué comment un suivi psychologique peut aider les parents et les aidants.
La deuxième partie a porté sur des thématiques médicales plus spécifiques
- La gestion de l’anémie – problème quasi constant au cours des EBH, avec une origine multifactorielle. Nathalia Bellon, dermatologue au centre MAGEC Necker, nous a expliqué comment cette problématique est traitée dans son centre.
- La constipation – un problème également fréquent, en particulier dans les formes dystrophiques. Les lésions anales sont une autre cause de douleur intense qu’il faut essayer de prévenir le plus possible pour éviter qu’un cercle vicieux ne s’installe. Célia Crétolle, chirurgienne viscérale pédiatrique à Necker et responsable médicale du centre de référence pour les malformations anorectales et pelviennes rares, a accepté de nous en parler plus en détail.
Enfin, la matinée s’est terminée autour d’une table ronde sur l’antibiothérapie
Si nous savons tous aujourd’hui que « les antibiotiques, c’est pas automatique », les médecins n’auraient-ils cependant pas la main trop légère sur les antibios dans l’EB ?
En effet, il semblerait qu’une antibiothérapie locale ou systémique apporte un réel bénéfice pour de nombreux patients EB. Pas seulement sur une éventuelle surinfection des plaies, mais aussi sur un déséquilibre du microbiote cutané et sur ses conséquences en termes d’inflammation locale (et de retard à la cicatrisation), et aussi sur l’inflammation systémique dont l’atténuation permet souvent un regain d’énergie et une amélioration de l’appétit.
Ce contraste « vécu patient » et « recommandation médicale » nous a amenés à réunir, autour d’une même table, différents spécialistes afin qu’ils échangent sur le ratio risque/bénéfice des antibiotiques dans l’épidermolyse bulleuse, le plus gros risque étant l’antibiorésistance.
Pourtant, on voit bien que les antibiotiques sont largement prescrits dans des maladies dermatologiques non primitivement infectieuses comme la maladie de Verneuil, mais aussi dans des maladies non dermatologiques comme la mucoviscidose, maladie qui n’est pas sans avoir de nombreux points communs avec l’épidermolyse bulleuse héréditaire.
Marjorie Combes a lancé le débat de cette table ronde en apportant son témoignage sur le bénéfice des antibiotiques sur son fils Mahé âgé de 12 ans et atteint d’EBDR.
Puis ont pris le relais :
- Nathalia Bellon, dermatologue centre MAGEC Necker
- Emmanuelle Bourrat, dermatologue centre MAGEC St Louis
- Thomas Hubiche, dermatologue centre MAGEC Nice
- Pascal Del Giudice, dermatologue infectiologue à Fréjus
- Perrine Parize, infectiologue à Necker
- Anne Jamet, microbiologiste à Necker
Nous vous proposons de voir ou revoir les vidéos issues de cette journée sur notre compte YouTube. Le lien ci-dessous vous amène à la playlist dédiée à cet événement. Vous avez là l’ensemble des vidéos en replay.
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Nous adressons nos remerciements à…
– tous les intervenants et participants de cette 3e rencontre
– Emmanuelle Bourrat – qui en a organisé la partie présentielle à Saint-Louis – pour la qualité de l’organisation, l’accueil chaleureux, la visio, la visite du musée des moulages, le déjeuner…
– Nile – et particulièrement Mathilde – pour l’accompagnement technique sur cette visio et la réalisation des replays disponibles sur notre compte Youtube
– Nos partenaires qui nous ont soutenus dans l’organisation de cette journée :
