Téléthon 2015
Bonjour à tous,
Cette année le téléthon aura lieu les 4 et 5 Décembre 2015. Leo qui est atteint d’une épidermolyse bulleuse ainsi que toute sa famille font partie des familles qui sont à l’honneur cette année.
Extrait du site du téléthon (source) :
« Florence et Denis espèrent que la recherche aidera leur fils Léo à guérir.
30 minutes de soins tous les matins, et tous les soirs. Chaque fois, Florence ou Denis se penchent sur le corps de leur fils Léo avec la crainte de voir apparaître de nouvelles plaies, et avec elles, le risque d’infections. Léo est atteint d’une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique qui provoque une extrême fragilité de sa peau.
« Tous nos espoirs reposent sur les chercheurs ». Ces derniers, après avoir identifié le gène responsable de la maladie, travaillent grâce au soutien de l’AFM-Téléthon à la mise au point d’une thérapie génique. En attendant, le quotidien de Léo demande une vigilance de chaque instant. Entouré de ses parents, mais aussi de son frère et de sa soeur aînés, Léo parvient à se battre sans perdre sa joie de vivre et « c’est la plus belle des récompenses » nous dit sa maman. « Léo, c’est une leçon de vie à lui tout seul. » Pour cette famille, le Téléthon est l’occasion de rester soudés dans le combat contre le maladie, et de récolter l’argent nécessaire à la recherche et à l’espoir d’une guérison des enfants. »
Plus d’informations sur www.telethon2015.fr et www.afm-telethon.fr
