Après la naissance de notre fils Mahé en 2019 a émergé le besoin de faire connaître l’EB et l’envie de récolter des fonds pour la recherche… Et nous avons commencé, à notre niveau, à organiser des manifestations.
La première, c’était en 2011, à l’occasion des illuminations dans notre ville. Ensuite, en 2013, notre première « grande manifestation » : la mamie de Mahé avait mobilisé son village et tous les alentours pour une grande journée au profit de Debra ; ce jour-là, on s’est rendu compte que l’on pouvait, dans la joie et la bonne humeur, créer toute une chaîne de solidarité. Nous avons récolté près de 17 000 €…
Nous étions lancés.
Par la suite, dès que nous en avions l’occasion nous avons organisé : bourse aux jouets, brocantes, soirées dansante, balades en side-cars, tournoi de foot, pièces de théâtre, marches, tombolas, cagnottes de mariages, conférence, interventions radio et réseaux sociaux… et j’en oublie !!
Jusqu’à la dernière en date, en septembre 2023 : dans mon village natal, une journée incroyable qui a rassemblé de nombreux acteurs autour d’une même cause… avec une collecte de plus de 20 000 € cette fois-ci !
Ce qui nous anime, c’est certes récolter des fonds pour la recherche (notre objectif, c’est la guérison), mais c’est aussi faire en sorte que l’EB soit connue du plus grand nombre – public et milieu médical -, que les parents des enfants qui naissent aujourd’hui soient mieux entourés et informés, qu’on les dirige très vite vers des professionnels de l’EB… en un mot, qu’ils ne restent pas seuls face à ce tsunami.