Ma maman, elle dit que je suis son petit papillon. Pourtant je ne vole pas moi ! mais elle m’appelle comme ça parce que ma peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon.
Pourtant j’aimerais bien voler, au moins je ne pourrais pas me faire mal !
Alors que là, la moindre chute et c’est la cata. C’est toute ma peau de la zone qui touche le sol qui s’arrache.
Puis, partout où les bobos ils ont guéri, ça gratte énormément et la peau reste très rouge et pleine de petits points blancs.
J’en ai un peu marre de cette maladie. Je peux pas courir dans tous les sens comme tous les autres, grimper, marcher à 4 pattes, ramper… Moi, je dois faire attention tout le temps !
Quand je vais à la piscine, je peux faire du toboggan en m’essayant sur maman car même ça, ça pourrait me blesser. J’adore la piscine car je me sens libre dans l’eau, pas de risque de chute. Par contre, après c’est moins rigolo d’enlever tous les pansements, la douche et remettre tous mes pansements. D’ailleurs, à la piscine, on peut y aller que quand j’ai pas de gros bobos.
Interdiction de marcher sans pantoufles, sinon je peux me faire une bulle sous les pieds et je ne pourrais plus marcher. Oui parce que ma maladie, quand la peau ne s’arrache pas, elle fait aussi des grosses bulles remplies d’eau ou de sang que mes parents ou les infirmières doivent percer avec une aiguille. Ça fait méga mal.
Parfois, j’en ai aussi dans la bouche. Ça pique quand je mange !
Et la nuit, je porte des orthèses pour m’obliger à tendre mes doigts. Sur mes orthèses j’ai dessiné un cœur ! et elles ont du rose dessus !
Souvent, je demande à mes parents pourquoi il y a que moi dans la famille qui ai la peau fragile. Ma grande sœur et mes parents ils ont rien, eux. Ils m’ont dit que c’était assez compliqué à expliquer mais que déjà dans le ventre de maman j’avais la peau fragile, qu’il y a eu un bug au niveau de mes « gènes », et que ça c’est la faute à personne.
Cette maladie elle s’appelle l’épidermolyse bulleuse, il m’en a fallu du temps pour apprendre à la dire. Y’en a pas beaucoup qui ont cette maladie. J’ai appris qu’elle est très spéciale. Elle ne m’empêche pas de sortir de mon lit, d’aller à l’école, d’apprendre, de grandir et de jouer avec ma sœur. Doucement. Sans violence. Pour elle non plus c’est pas drôle, elle se fait souvent disputer si elle me fait mal.
Elle n’est pas contagieuse cette maladie (ça veut dire que les autres peuvent pas l’attraper) et si le docteur ne me donne pas de médicaments, c’est parce que lui et ses amis n’ont pas encore trouvé de remède. Mais papa m’a assuré que la recherche avance tous les jours parce qu’il y a des gens qu’on appelle des chercheurs. On espère tous qu’ils vont vite trouver, les chercheurs.