Les missions de Debra : Informer
Objectif
Améliorer la connaissance de l’épidermolyse bulleuse auprès des malades, de leur famille et auprès des professionnels de santé / paramédicaux.
Volet Informer
Créer du contenu à visée informative
- Rédaction de documents utiles tels que des guides, des publications scientifiques ou encore des fiches pratiques
- Rencontre annuelle des professionnels de l’EB
Communiquer sur l’actualité de l’EB et de l’association
- Rédaction et diffusion du journal DEBRA Info