Les missions de Debra : Informer

Objectif

Améliorer la connaissance de l’épidermolyse bulleuse auprès des malades, de leur famille et auprès des professionnels de santé / paramédicaux.

Volet Informer

Créer du contenu à visée informative

• Rédaction de documents utiles tels que des guides, des publications scientifiques ou encore des fiches pratiques
• Rencontre annuelle des professionnels de l’EB

Communiquer sur l’actualité de l’EB et de l’association

• Rédaction et diffusion du journal DEBRA Info