Améliorer la connaissance de l’épidermolyse bulleuse et favoriser sa reconnaissance dans la société
Volet 1 : Développer la visibilité de l’association
Mener des actions de sensibilisation
Organisation de journées d’action (Course des héros, semaine de sensibilisation de l’Épidermolyse Bulleuse, journée internationale des maladies rares etc.)
Elaboration/ relais de vidéos dédiées
Interventions dans différents milieux (scolaire, etc.)
Alimenter les réseaux sociaux et les médias
Publication de contenu sur le site de DEBRA et les réseaux sociaux
Développement des relations avec la presse et les influenceurs
Volet 2 : Porter la voix et les besoins des malades
Représenter Debra France auprès des réseaux maladies rares
Participation active aux réunions d’Alliance maladies rares, Eurordis, ERN-Skin, etc.
Participation au Congrès International Debra
Participer au débat public
Interventions lors d’événements publics (Rencontres RARES, journées du Téléthon, etc.)
Améliorer la prise en compte des besoins des malades par l’écosystème en santé
Organisation du dialogue avec les pouvoirs publics, décideurs institutionnels et politiques
Développement des relations avec les acteurs intervenant dans le parcours de vie des malades (école…)
Réalisation d’enquêtes sur les besoins des malades atteints d’EB et le fardeau lié à la maladie