2e rencontre des professionnels de l’EB

La 2e journée des professionnels de l’EB se tiendra le 05 Novembre  de 10h à 13h en visioconférence. Cette journée réunira un panel d’experts et d’acteurs impliqués dans la prise en charge de l’épidermolyse bulleuse afin d’échanger sur les problématiques quotidiennes rencontrées par les patients et les nouvelles avancées cliniques et thérapeutiques. Le patient sera au centre des préoccupations.

Programme :

À partir de 09 : 30        Accueil des participants

 

10 : 00 – 10 : 15……… Introduction

Clémence FABIEN, Présidente DEBRA France

10 : 15 – 10 : 30……… Prise en charge de la douleur dans l’EB : spécificités

Céline GRECO, spécialiste douleur et médecine palliative, hôpital Necker

            10:30 – 10 :40     Échanges avec la salle

 

10 : 40 – 10 : 50……… Prise en charge de l’EB d’un point de vue infirmière libérale

Gwenaëlle RAMOLINO

            10:50 – 11:00       Échanges avec la salle

 

11 : 00 – 11 : 10……… EB et alimentation

Dr Lambe, gastro-entérologue hôpital Necker

            11 :10 – 11 :20    Échanges avec la salle

11 : 20 – 11 : 30……… Témoignage patient sur les cures thermales

Intervenant à définir

11:30 – 11:40       Échanges avec la salle

11 : 40 – 11 : 50……… Traitements conservateurs

Philippe DEPONT, kiné-orthésiste

11:50 – 12:00       Échanges avec la salle

12 : 00 – 12 : 10……… Transition adulte-enfant

Emmanuelle BOURRAT, dermatologue hôpital Saint-Louis

12:10 – 12:20       Échanges avec la salle

 

12 : 20 – 12 : 35……… Extractions pilotées chez les EB et présentation guide soins buccaux

Bothild KVERNELAND, chirurgien-dentiste pédiatre, hôpital Necker

            12:35 – 12:45       Échanges avec la salle

 

12 : 45 – 12 : 55……… Retour sur le congrès mondial de Londres

Matthias TITEUX, Inserm U1163 – Institut Imagine

            12:55 – 13:05       Échanges avec la salle