DEVENIR PAIR-AIDANT.e OU PAIR-AIDé.e

Description synthétique du projet

Debra France souhaite mettre en place un programme de parrainage pour les patients atteints d’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie rare et invalidante. Le projet consiste à recruter un coordinateur spécialisé et formé sur ce type d’accompagnement et de projet. Il aura pour mission d’identifier, former et accompagner des parrains (jeunes adultes/adultes atteints d’EB) afin de les mettre en relation avec des adolescents et jeunes adultes traversant la difficile transition vers la vie adulte.

Ce dispositif permettra de répondre aux besoins exprimés par les patients : développement de l’autonomie dans les soins, insertion scolaire et professionnelle, vie sociale et affective, accès au logement et à la formation. L’objectif est de réduire l’isolement, de favoriser l’entraide et le partage d’expérience et d’accompagner durablement les jeunes patients dans leur parcours de vie.

1. Objectif du projet

L’objectif du projet est de mettre en place un programme structuré de pair-aidance pour les personnes vivant avec l’épidermolyse bulleuse (EB), en particulier pour les adolescents et jeunes adultes.
L’idée est de faciliter la transition entre l’adolescence et la vie adulte, période particulièrement difficile pour les personnes vivant avec l’EB (autonomie des soins, insertion scolaire et professionnelle, vie affective, logement, accès aux droits).
Grâce au recrutement d’un coordinateur spécialisé, le projet vise à :

• identifier, former et accompagner des pair-aidants (jeunes adultes/adultes atteints d’EB), -> FAIT
• mettre en relation ces parrains avec des pair-aidés (adolescents/jeunes adultes), -> lancement le 9 mai lors de l’AG et rencontre des familles à Marseille
• créer une dynamique de soutien, de partage d’expérience, de rencontres et de renforcement des compétences de vie.

2. Fonctionnement, gestion et nombre de participants

• Pilotage : le projet sera coordonné par une personne dédiée (coordinateur), sous la responsabilité de Debra France.
• Participants :

• environ 10 pair-aidants identifiés et formés,
• accompagnement de 30 à 40 jeunes pair-aidés sur 2 ans.
• Mise en œuvre :

• identification des besoins via un questionnaire et échanges avec les familles,
• recrutement et formation des parrains,
• mise en relation parrains/parrainés,
• suivi individualisé et évaluation régulière.

• Raisons du projet : les témoignages de patients et familles montrent un fort isolement et une grande angoisse au moment de la transition vers la vie adulte. Les parrains, par leur vécu, sont les mieux placés pour accompagner ces étapes.
• Besoins identifiés : insertion professionnelle, orientation scolaire, autonomie dans les soins, vie affective et sociale.

3. Réduction des inégalités

• Le projet contribue à réduire les inégalités en offrant un accompagnement adapté à une maladie rare, peu connue, où les ressources de soutien sont très limitées.
• Les critères d’accès : être patient atteint d’EB, adolescent ou jeune adulte, volontaire pour bénéficier d’un accompagnement.

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